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Allgemein blinde Eltern unterwegs

Die Begleitperson muss nicht erwachsen sein

Gemeinsam mit unseren sehenden Kindern im Alter von siebzehneinhalb und fast neunzehn Jahren wollen wir eine Kreuzfahrt auf dem Mittelmeer unternehmen. Der Reiseanbieter gewährt Menschen mit Behinderung, welche das Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis haben, die kostenlose Mitnahme einer Begleitperson. Entsprechend wurden wir an der Hotline beraten. Wir buchten also für uns blinde Eltern und zwei Begleitpersonen, nämlich unsere Kinder. Für letztere würden nur noch die Kosten für den Transfer und der übliche Kleinkram anfallen. Ebenso schickten wir eine Kopie der Schwerbehindertenausweise an den Reiseanbieter, und warteten auf die Bestätigung.
Vier Tage später kam die Ernüchterung. Die Zentrale in Italien habe unsere Buchung bestätigt. Allerdings wollte man uns die Ermäßigung für eine Begleitperson nicht gewähren. Als Grund wurde angegeben, dass der Sohn das achtzehnte Lebensjahr noch nicht vollendet habe, und mich somit also nicht begleiten dürfe. Für ihn würden also noch mal fast 700 € zusätzliche Kosten anfallen. Das wollte ich so nicht stehen lassen, und schrieb eine entsprechende E-Mail an den Anbieter. Ich erklärte ihm meinen Standpunkt und dass ich diese Reise unter diesen Bedingungen nicht antreten möchte. Eine Antwort habe ich noch nicht bekommen, werde jedoch gern in einem späteren Beitrag über den Ausgang berichten. Auch fand ich keine Altersangabe der Begleitperson in den AGBs des Reiseanbieters.
Das Merkzeichen B auf dem Schwerbehindertenausweis berechtigt den Inhaber zur Mitnahme einer Begleitperson. Daran sind hier in Deutschland keine Bedingungen geknüpft. Und das aus gutem Grund. Denn die Anforderung an eine Begleitperson ist bei jeder Behinderung unterschiedlich. Ich kann also die Begleitperson mitnehmen, die ich als Mensch mit Behinderung für geeignet halte. Im Idealfall überlege ich mir also welche Hilfestellung ich brauche, und wähle aus welche Begleitung ich mitnehmen möchte.
In der Praxis heißt das, dass ich als blinde Frau auf einem Kreuzfahrtschiff jemanden brauche, der mir die Wege, die ich brauche zeigt, mir bei einem Büfett hilft mein Essen zusammenzustellen, oder bei der Suche eines Liegestuhls hilft oder mal einen Aushang vorliest. Das sind Tätigkeiten, die auf meine Anweisung hin passieren. Gleiches gilt für Ausflüge, an denen ich teilnehmen möchte.
Die Begleitperson begleitet und assistiert. Sie hilft mir meine Sinnesbehinderung, also die Blindheit ein stückweit zu kompensieren. Sie trägt keinerlei Verantwortung für mein Handeln. Der Einzige, der Verantwortung trägt, bin ich. Und zwar sowohl für mich, als auch für mein noch minderjähriges Kind. Und ich kann das, was ich meinen Kindern zumute, sehr gut verantworten.
Auch wenn es mir nicht schmeckt, habe ich gelernt damit zu leben, dass das Weltbild nicht blinder Personen in Bezug auf unseren Personenkreis oft sehr viele Missverständnisse beinhaltet. Hieraus resultieren Entscheidungen von nicht betroffenen Verantwortlichen, die absolut ungerechtfertigt sind. Hier eine kleine Auswahl von Diskriminierungen im Alltag, welche darauf basieren, dass blinden Menschen kein eigenverantwortliches Handeln zugetraut wird:
– Blinde dürfen keine Fahrgeschäfte vieler Freizeitparks nutzen,
wie Freizeitparknutzung durch blinde Menschen
und Freizeitparks, Blinde müssen draußen bleigen.
– Fitnessstudios, die blinden die Mitgliedschaft verwehren,
wie in Blinde Neu-Isenburgerin fühlt sich von Fitnessstudio ausgeschlossen,
und Als ich versuchte in einem Fittnessstudio zu trainieren.
– Zutrittsverweigerung einer blinden Mutter ins Schwimmbad.

Ich kann mir gut vorstellen, dass so mancher Zeitgenosse den früheren Wortlaut, „Eine ständige Begleitung des Schwerbehinderten ist nachgewiesen“ oder so ähnlich verinnerlicht hat. Das wurde irgendwann geändert, nachdem unbegleiteten blinden Personen die Mitfahrt in manchen Bussen oder der Zutritt zu Einrichtungen verwehrt wurde. Manchmal scheint es, als habe die Ausgabestelle für gesunden Menschenverstand, Empathie und sozialer Kompetenz schon länger geschlossen.

So, Ihr kennt nun meine Sicht der Dinge. Jetzt bin ich gespannt auf Eure.

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Allgemein

Das brauche ich zum blind Bloggen

Es muss wohl im Sommer 2016 gewesen sein als ich einen meiner Blogbeiträge auf Facebook teilte.

Ich bekam ein paar Likes und Kommentare dazu. Die meisten lobten meine Arbeit. An einen Kommentar erinnere ich mich genau, da dieser darauf hinwies, dass mein Beitrag zwar einige Rechtschreibfehler enthält, dafür aber ganz gut sei. Jedenfalls für mich als blinde Schreiberin. Okay, den Hinweis auf Fehler finde ich grundsätzlich gut. Dann habe ich die Chance diese zu beseitigen. Nur nicht in einem als öffentlich deklarierten Beitrag auf Facebook. Und schon gar nicht den Hinweis, dass der Text für einen Blinden ganz gut geschrieben sei. Das hörte sich an wie „Bei Blinden geht man von mangelhafter Rechtschreibung aus“. Und das fand ich dann doch nicht so prickelnd.

Damals wurschtelte ich ganz alleine auf meinem Blog herum. Also nahm ich mir die App von WordPress vor, und versuchte die entsprechenden Tippfehler auszumerzen. Dabei stellte ich fest, dass dies nicht möglich war. Ich bekam nicht die Stelle vorgelesen, an der ich mich befand, sondern was ganz anderes. Also nahm ich mir meine Ursprungsdatei vor, beseitigte die Tippfehler, und setzte sie erneut ein. Und da auch hierbei die Zusammenarbeit mit dem Screen Reader Voiceover nicht funktionieren wollte, war das ein zeitintensives Unterfangen. Erst recht, da WordPress für mich noch etwas Neuland war. Ich habe dann den Support angeschrieben, und hoffe bis heute, dass die Navigation etwas besser funktioniert.

Auf dem PC funktioniert es teilweise, nur nicht mit dem Screen Reader, den ich am besten kenne. Daher habe ich irgendwann entschieden, dass mich diese Arbeiten zu viel Zeit kosten. Ich schreibe meine Beiträge, und gebe den Rest an eine sehende Assistenz ab. Diese schafft es in einem Bruchteil der Zeit Formatierungs- oder Tippfehler auszumerzen, den Beitrag an die richtige Stelle einzusetzen, und Fotos nachzubearbeiten und an die richtige Stelle zu setzen. Sobald das geschehen ist, lese ich noch mal drüber, füge Schlagwörter oder andere Details ein, und kann den Beitrag dann guten Gewissens veröffentlichen.

Was muss die Assistenz mitbringen?
Ich brauche jemanden, der gute PC-Kenntnisse hat, eine gute Rechtschreibung und eine Idee davon wie ich arbeite. Und ganz wichtig: Vertrauen zu der Person, die hier Beiträge aus meinem Alltag bearbeitet. Und da mein Blog regelmäßig erweitert wird, brauche ich hin und wieder jemanden, der an meiner Seite bastelt. Diese Hilfen kaufe ich mir gern ein.

Unter meinen Lesern habe ich welche, die meine Beiträge verlinken, teilen, oder mich finanziell unterstützen, ohne etwas dafür zu bekommen. Das möchte ich ab sofort ändern. Damit ich weiterhin gute Beiträge machen kann, brauche ich diese Unterstützung. Daher habe ich mir ein paar Dinge überlegt, die ich als Gegenleistung für finanzielle Unterstützung anbieten kann. In einem Werbespot käme jetzt die Stimme, die ganz enthusiastisch sagt: „Ab 5 € seid Ihr dabei“. Und da ich selbst nur selten auf solche Stimmen reagiere, habe ich die Möglichkeiten und was Ihr für welche Unterstützung von mir bekommt, direkt auf Steady erklärt.

Was ist Steady eigentlich?
Steady ist eine Crowdfunding-Plattform der etwas anderen Art. Wie beim normalen Crowdfunding stellen die einen ihre Projekte vor und die anderen entscheiden, ob sie das Projekt finanziell mit kleinen Geldbeträgen unterstützen möchten. Beim üblichen Crowdfunding ist es so, dass das versprochene Geld dann einmalig ausgezahlt wird. Das passiert aber nur dann, wenn die Wunschsumme des Projekt-Einstellers bis zum vorher dafür festzulegenden Zeitpunkt erreicht wird. Ansonsten war alle Mühe umsonst und sowohl die potenziellen Unterstützer, als auch der Projektinhaber sind bitter enttäuscht.

Bei Steady gibt es ein anderes Konzept. Steady zieht das Geld sofort ein und zahlt das für den laufenden Monat gesammelte Geld dann im Folgemonat an die Projektinhaber aus. Und das passiert unabhängig davon, ob das jeweilige Ziel schon erreicht wurde oder noch nicht. Steady bietet mir die Möglichkeit, meinen Unterstützern dafür verschiedene Abo-Pakete anzubieten. Die Pakete können dabei so einfach gekündigt werden, wie Du sie abschließt, online, mit ein paar Klicks. Alle von mir angebotenen Steady-Pakete sind Pakete mit monatlichem Abonnement. Sie können daher auch monatlich gekündigt werden. Meine Steady-Unterstützer bekommen als Dankeschön von mir unterschiedliche Gegenleistungen. Welche das sind, hängt davon ab, für welches Abo-Paket Du Dich entscheidest. Wenn Du diesem Link folgst, erfährst Du mehr darüber.

Unterstütze mich auf Steady

Ich freue mich, wenn auch Du mich unterstützt!

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Allgemein Bildung

Die Begriffe assistieren, betreuen, bevormunden

Elternabend im dritten Schuljahr. Da ich die manchmal Hand geschriebenen Informationen der Schule nicht selbst lesen kann, frage ich, ob mir jemand aus der Elternschaft bei der Informationsbeschaffung helfen kann. Ich stelle mir das so vor, dass ich einen Anruf oder eine E-Mail bekomme. Alternativ habe ich kein Problem damit regelmäßig selbst nachzufragen. Bevor sich jemand dazu äußern kann, merkt die Lehrkraft an, dass ich doch eine Betreuerin habe. Und die könne das machen. Nein habe ich nicht. Die Dame, die ich einmal zum Elterngespräch mitgebracht hatte, war eine von mir selbst finanzierte Assistentin, die einem meiner Kinder beim Lesen üben und beim Schreiben helfen sollte. Ich hatte sie mitgenommen, um die Inhalte mit der Lehrkraft abzustimmen.
„Mit uns und nicht über uns“ ist ein Slogan, der in den letzten Jahren immer mehr von den Behindertenverbänden gefordert wird. In diesem Zusammenhang tauchen auch die Worte „betreuen“, „assistieren“ und „bevormunden“ auf. Diese Begriffe möchte ich anhand eines Beispiels veranschaulichen. Denn sie bedeuten nicht dasselbe, wie viele Leute glauben.

Tina hat große Fenster, die sie aufgrund einer Behinderung oder Erkrankung nicht selbst putzen kann. Sie braucht Hilfe. Und diese könnte wie folgt aussehen.

Assistieren: Jemandem nach dessen Anweisungen zur Hand gehen.
Tina beauftragt eine dritte Person mit dem Säubern der Fenster. Diese bekommt Geld dafür. Dabei bestimmt Tina selbst welches Fenster geputzt wird, wann dies passiert und wer das für sie macht. Wird die Arbeit nicht zu ihrer Zufriedenheit ausgeführt, kann sie sich jederzeit für eine andere Assistenz entscheiden, welche die Arbeit besser ausführt. Das ist ihr gutes Recht. Denn schließlich bezahlt sie für diese Dienstleistung und kann ordentlich ausgeführte Arbeit erwarten. Sie ist Arbeitgeberin.

Betreuen: Tina hat eine Person, die ihr in Situationen hilft, die sie selbst überfordert. Ihre Betreuerin hat die Aufgabe ihr bei der Durchführung der Aktion „Fenster putzen“ zu helfen. Im Idealfall spricht sie die Durchführung mit Tina ab. Sie entscheiden gemeinsam, ob Tina es zusammen mit ihrer Betreuerin selbst versucht, oder eine außenstehende Person mit dem Putzen der Fenster beauftragt wird. Die Aufgabe der Betreuerin besteht darin, Tina ein selbstbestimmtes Handeln zu ermöglichen, ohne sie dabei zu bevormunden oder zu überfordern.

Bevormunden: wie einen Unmündigen behandeln, in eigenen Angelegenheiten nicht selbst entscheiden lassen.
Eine Person aus Tinas sozialem Umfeld findet, dass die Fenster geputzt werden müssen. Sie führt diese Tätigkeit eigenmächtig durch, oder beauftragt eine dritte Person. Und zwar so, wie sie selbst es für richtig hält. Sie entscheidet über den Zeitpunkt und die Art der Durchführung. Tinas Meinung dazu spielt für sie keine Rolle. Gefällt Tina irgendetwas an der Durchführung nicht, ist Konflikt mit der Bekannten vorprogrammiert. Denn diese wird Tina wahrscheinlich Undankbares Verhalten unterstellen.

Und wenn wir schon mal dabei sind, hier noch ein paar Begriffe, die im Zusammenhang mit Menschen mit einer Behinderung gern verwendet werden.

Helfen: Dabei unterstützen ein angestrebtes Ziel schneller zu erreichen.
Eine Freundin von Tina bietet ihr an, ihr beim Säubern der Fenster zur Hand zu gehen, und spricht die Aufgabenverteilung mit ihr ab. Tina hat die Wahl die Hilfe anzunehmen oder sie abzulehnen.

In meinen Beiträgen schreibe ich immer wieder, dass ich ein großer Freund davon bin, sich benötigte Hilfe einzukaufen. Denn diese garantiert uns Menschen mit Behinderung mehr selbstbestimmtes Handeln. Das ist bei Freunden und Familie nicht immer gegeben. Ich freue mich für jeden Menschen, der Assistenz von Freunden und Familie bekommt, ohne das Gefühl ein Bittsteller zu sein. Diesen Hilfeerbringern gilt mein großer Respekt, da hier eine Kommunikation auf Augenhöhe stattfindet.

Meine Erfahrungen waren oft dahingehend, dass ich schnell mal selbst ernannte Miterzieher für meine Kinder hatte. Und so etwas belastet die Beziehung zu sehr, als dass ich mir das dauerhaft geben wollte. Umso mehr schätze ich die Menschen, die mir ohne mich bevormunden zu wollen, zur Hand gehen. Daher finde ich es wichtig, dass man als Assistenznehmer die Wahl hat wessen Hilfeleistungen man in Anspruch nehmen möchte. Denn hier geht es um gegenseitiges Vertrauen und Empathie, und nicht um eine Dankbarkeitshaltung gegenüber dem Helfenden.

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Allgemein blinde Eltern

Elternassistenz, Wofür ist das gut?

Die meisten meiner Gastautoren finde ich über soziale Netzwerke. In einem Post über Facebook suche ich nach blinden Eltern, denen aufgrund der Sehbehinderung Elternassistenz bewilligt wurde. Einige Stunden später schaue ich nach, ob sich jemand gemeldet hat. Und siehe da, eine sehbehinderte Mutter hat einen Kommentar hinterlassen. Allerdings hält sich meine Begeisterung in Grenzen, da dieser etwas abfällig ist. So als sei jeder, der zugibt Hilfe bei der Teilhabe seiner Kinder zu benötigen nur zu doof. Sie bekommt dann auch eine dementsprechende Antwort von mir. Denn ich finde, dass sich niemand dafür rechtfertigen braucht, wenn er oder sie Hilfe in Anspruch nimmt. Und schon gar nicht in den eigenen Reihen. Daher habe ich mich zu dem folgenden Statement entschlossen.
Fangen wir mal mit dem Begriff der Elternassistenz an. Das ist Assistenz, also Hilfe bei den Dingen, welche jemand aufgrund seiner Behinderung nicht alleine erledigen kann. Und da nicht alle Menschen identisch sind, sind blinde Eltern es auch nicht.
Ich habe eine gute Orientierung und bin mit dem Blindenstock mobil genug, um mit meinen Kindern rausgehen zu können. Daher habe ich meine Kinder erst im Tragetuch getragen, und später an die Hand genommen. Allerdings habe ich mir Hilfe geholt, wenn mir die Gegend nicht vertraut war, oder wenn es darum ging kleine Kinder auf dem Spielplatz im Auge zu behalten. Und ich habe mir gern sehende Hilfe organisiert, wenn ich auf Schulfesten war, da mir die Geräuschkulisse mit hunderten von Eltern und Kindern Schwierigkeiten bereitet. Und nicht immer war es möglich sich mit anderen Eltern zu verabreden.
Solange ein Ziel mit Bus und Bahn erreichbar war, kamen wir alleine zurecht. Als eines meiner Kinder jedoch einen Therapietermin hatte, der zu knapp für öffentliche Verkehrsmittel war, ließ ich mir von einer Assistenz mit Auto helfen. Da wo ich wohne gibt es ein gut ausgebautes Verkehrsnetz. Wohnen blinde Eltern irgendwo, wo das nicht so ist, dann brauchen sie mehr Hilfe, um von A nach B zu kommen.
Sehr oft werden Eltern mit einer Behinderung auf den nicht behinderten Partner oder auf das soziale Umfeld verwiesen. Dabei ist der sehende Partner in erster Linie der Partner, und nicht der permanente Assistent. Tja, und ein gutes soziales Umfeld hat nicht jeder. Das ist wie im normalen Leben. Das familiäre Umfeld ist nicht immer mit der Art einverstanden, wie man seinen Nachwuchs erzieht. Und da bin ich nicht anders als andere Eltern ohne Behinderung. Ich erziehe meine Kinder selbst, ganz gleich ob meine Familie, meine Bekannten oder Freunde das gut finden oder nicht. Ich habe kein Problem mit einem guten Meinungsaustausch. Aber an dem Punkt, an dem jemand meinen Kindern ohne mein Einverständnis Anweisungen erteilt, ist Schluss mit der Hilfe. Diesen Menschen rate ich gern, dass sie doch bitte ihren eigenen Nachwuchs erziehen sollen.
Es gibt aber auch Menschen mit Behinderung, die ein gut funktionierendes soziales Umfeld haben. Diesen Menschen gilt mein Respekt. Denn es ist sicher nicht einfach die Grenzen zwischen effektiver Hilfe und Bevormundung zu ziehen.
Ich habe mich in vielen Fällen mit bezahlter Assistenz wohler gefühlt. Da gab es klare Vereinbarungen über den Zeitpunkt, die Leistung und die Zuständigkeiten. Und ganz wichtig, man muss irgendwie auch zusammenpassen. Und eine Assistenz, die ich selbst bezahle, kann ich mir als Arbeitgeber aussuchen, das familiäre Umfeld nicht.
Das Thema Elternassistenz wird selbst in den eigenen Reihen der Behindertenverbände etwas belächelt und eher stiefmütterlich behandelt. Das liegt daran, dass Eltern mit Behinderung nicht so stark vertreten sind wie Kinderlose Menschen mit einer Behinderung. Vieles können wir selbst bewerkstelligen. Aber es gibt nun einmal Dinge, die gehen nicht alleine. Und das ist nicht nur, dass blinde Eltern kein Auto fahren können. Ein sehr anschauliches Beispiel habe ich für Anja von „Die Kellerbande“ hier beschrieben.

Und nun lade ich Euch ein in den Kommentaren über diesen Beitrag zu diskutieren.

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Allgemein Alltag blinde Eltern

Wenn die Einkaufshilfe ausfällt

Heute ist Donnerstag, 8:45 Uhr, als mein Telefon klingelt. Am anderen Ende der Leitung meldet sich die Dame, mit der ich mich in einer Viertelstunde treffen wollte. Geplant war, dass wir mit dem Auto zum Supermarkt fahren, und einen Familieneinkauf bewerkstelligen. Leider muss sie mir für heute absagen, da eines ihrer Kinder mit Magendarminfekt im Bett liegt. Da steckt man nicht drin.

Ok, jetzt habe ich ein Problem. In drei Tagen ist Weihnachten. In diesem Jahr bedeutet das, dass die Geschäfte drei Tage in Folge geschlossen sind. Dementsprechend wollte ich meinen Einkauf so gestalten, dass ich in den nächsten zwei Tagen nur noch Lebensmittel wie Obst und Gemüse einkaufen würde. Denn ich bin kein Freund hektischer Lastminuteeinkäufe. Dabei sind es nicht unbedingt die langen Schlangen an der Supermarktkasse, die mir zu schaffen machen, sondern die Hektik in den Gängen, gepaart mit der Atmosphäre und dem Suchen der benötigten Lebensmittel. Außerdem sind die Mitarbeiter an solchen Tagen so stark beschäftigt, dass es schwer wird Hilfe zu bekommen. Nein, das möchte ich mir in diesem Jahr nicht geben.

Also gut, jetzt muss ganz schnell Plan B her. Meine Kinder fallen als potentielle Einkaufsbegleiter aus, da sie heute und morgen vormittags in der Schule sind. Der Lieferservice ist auch keine wirkliche Option zur sehenden Begleitung. Eine Option wäre Aldi. Die haben ihre Wahren meist so angeordnet, dass sie an derselben Stelle sind. Früher hatten wir eine Buslinie, die von mir direkt hinfuhr. Diese gibt es inzwischen nicht mehr. Für mich heißt es jetzt, dass Aldi ca. 30 Minuten Fußweg bedeutet. Nein, dazu bin ich heute echt nicht zu motivieren. Außerdem konnte ich damals noch die Aufschriften auf den Verpackungen in der Tiefkühltruhe lesen, und damit meinen Einkauf selbst zusammensuchen. Inzwischen brauche ich hierfür sehende Hilfe. Und die steht mir heute Vormittag definitiv nicht zur Verfügung.

Ok, was gibt es noch für Möglichkeiten? In vielen Städten gibt es Nachbarschaftshilfen. Teilweise auch über Facebook. Hier habe ich auch schon die eine oder andere Hilfe bekommen können. Aber für einen Familieneinkauf mit einer völlig fremden Person finde ich das jetzt nicht geeignet.

Eine Tasse Kaffee später steht mein Plan B fest, der sich für mich besser anfühlt. Ich nehme mir meinen Shopper, und gehe zum nächst gelegenen Supermarkt. Das dauert zwar etwas länger, ist aber eine gute Zwischenlösung. Sachen, die ich nicht gefunden habe, oder die aus der Tiefkühltruhe, kann ich mit meiner Freundin morgen Vormittag einkaufen gehen, oder ihr eine Einkaufsliste schreiben. Das bespreche ich nachher mit ihr. Und was dann noch fehlt, dass können evtl. meine Kinder noch schnell einkaufen gehen. Das geht auch mal am Samstagvormittag. Fertig.

Am liebsten gehe ich ganz früh morgens einkaufen. Da ist es noch ruhig im Supermarkt. Und wenn ich mal was nicht alleine finde, höre ich wo die Mitarbeiter sind, und kann sie direkt danach fragen. Später geht das nicht mehr. Die Gänge sind voll von Menschen, die ihren Einkauf möglichst schnell hinter sich bringen wollen. Und es ist oft zu laut, um zu erkennen wer ein Mitarbeiter oder Marktbesucher ist.

In meinen Beiträgen „Blind einkaufen – Teil 1“ und „Blind einkaufen – Teil 2“ habe ich bereits darüber geschrieben, wie ich mich im Supermarkt zurecht finde, und mich orientiere. Jetzt bin ich auf Eure Kommentare zu diesem Thema gespannt.