Vielfingerigkeit, ein medizinisches oder doch ein gesellschaftliches Problem

Mein heutiger Gastautor ist André Rabe, den ich schon sehr lange kenne. Er hat sich ein Thema ausgesucht, das so gar nichts mit Blindheit zu tun hat.

Am 18.11.2019 sah ich einen Bericht in der Sendung „Volle Kanne“ zum Thema Polydaktylie (= Vielfingrigkeit). In diesem Beitrag wurde von einem Baby berichtet, das mit einem zweiten Daumen geboren wurde. Dies wurde zwei Jahre „beobachtet“ und am Ende hat man sich entschlossen den zweiten Daumen zu entfernen. Obschon im Artikel der Eindruck entstand, dass der sechste Finger kaum bis gar nicht störte.
Das hat mir zu denken gegeben. Welche Kriterien werden in diesem und anderen ähnlichen Fällen in die Überlegungen einbezogen? Und aus welchem Blickwinkel wird dies Phänomen betrachtet.
Nach ein paar Tagen habe ich mich im Netzt zunächst mit dem Begriff der Vielfingrigkeit oder Polydaktylie beschäftigt. Aber auch beim Lesen der Artikel beschlich mich ein komisches Gefühl der Unzufriedenheit, denn ich gewann den Eindruck, dass diese Andersartigkeit in der Regel negativ beschrieben wird. Und ich habe den Eindruck, dass dies den Blick trübt, da eben schon die Artikel Worte wählen, die nahe legen, dass man diese Auswüchse unbedingt vermeiden müsse.
Denn in der Regel las ich im Zusammenhang mit diesem Phänomen von Fehlbildung, Anomalie, überzählig, krankhaft … und dergleichen.
Wenn ich dann wieder an den Bericht auf „Volle Kanne „denke wird mein Unbehagen noch größer. Denn in den etwa 2 Jahren, in denen das Kind mit dem sechsten Finger lebte wurde unter anderem erwähnt, dass sie beim Greifen keine Schwierigkeiten habe. Das einzige Problem, wenn man es denn so nennen will, war, dass der zweite Daumen mal beim Anziehen sich im Pullover verhakte. Das ist mir allerdings auch schon mit eigenen Fingern oder Zehen passiert, aber deswegen käme ich nicht auf die Idee, dass der betreffende Finger oder Zeh irgendwie überflüssig sei.
Und nun frage ich mich allen Ernstes, ob es in den meisten Fällen, in denen diese Andersartigkeit „korrigiert“ wird wirklich sein muss? Sicher, eine Besonderheit kann im Kindergarten, in der Schule oder auch später Probleme im Umgang mit anderen bringen. Aber wenn ich daran denke, wie leicht Menschen zur Zielscheibe von Spott und ähnlichem werden können, ob diese Überlegung nicht zu kurz gedacht ist? Könnte man sich nicht vorstellen, wenn man die sog. „Fehlbildung“ zulassen würde, dass diese Andersartigkeit dann doch so oft in Erscheinung tritt, dass sie zwar auffällt, aber nicht gleich als „abnorm“ gesehen wird? Wäre es nicht auch möglich oder sogar sinnvoll, wenn man den Kindern, die eine Polydaktylie haben hilft ihre zusätzlichen Finger anzunehmen und vielleicht sogar nutzbringend einzusetzen?

Ich kenne leider niemanden mit einer Polydaktylie, weder jemanden, der eine korrigierte hat noch jemanden der mehr Finger oder Zehen hat als üblich. So kann ich niemanden Fragen, der diese Andersartigkeit hat. Aber ich möchte gerne mal hören, was da draußen über dieses Thema denkt. Zumal es ja nur eines von vielen ähnlich gelagerten Themen ist.

Der Bericht ist in der ZDF Mediathek zu finden.
Autor:
André Rabe ist 47 und lebt in Hamburg. Ein Besuch in seinem virtuellen Zuhause lohnt sich immer wieder.

Er und ich freuen uns auf eine rege Diskussion in den Kommentaren.

Ich will mich nicht immer rechtfertigen.

Andrea Eberl lächelnd mit Blindenführhund in einer Fahrradrikscha

Kurz vor Ablauf der Frist für meine Blogparade zum Thema Respekt erreichte mich der Beitrag von Andrea, den ich gern hier poste.
Die Sängerin Andrea http://www.andreaeberl.de/ schreibt“: Ich will mich nicht immer rechtfertigen“. https://lydiaswelt.com/2019/09/27/ich-will-mich-nicht-immer-rechtfertigen/

Respekt ist ein großes Wort und in vielen Situationen anwendbar. Gerade als Mensch mit einer Behinderung, als blinde Frau, fühle ich mich oft von wildfremden Menschen respektlos behandelt. Nicht nur ich. Dabei glaube ich, dass die meisten Menschen uns unabsichtlich respektlos behandeln. Es ist ihre Sprachlosigkeit, die sie dazu verleitet, es zu tun. Diese Menschen kommen nämlich nicht auf das Naheliegende, jemanden, der mich gegebenenfalls schlecht oder gar nicht sieht, einfach und unkompliziert anzusprechen. Mir stellt sich im Kontext dazu immer die Frage, warum es sehenden oder nicht behinderten Menschen leichter fällt, nonverbal übergriffig und damit respektlos zu handeln, anstatt sich verbal danach zu erkundigen, was der blinde oder generell behinderte Mensch in Wirklichkeit braucht. Das wäre fair und respektvoll.

Hier ein Beispiel, wie respektvolle Hilfsbereitschaft funktionieren kann und schon funktioniert hat:
Ich sitze mit meinem Blindenführhund im Flugzeug auf einem Fensterplatz. Neben uns in der Reihe sitzen zwei junge Frauen. Mein Blindenführhund ängstigt sich und schmiegt sich deshalb an die Beine der jungen Frau in der Mitte. Ich entschuldige mich und erkläre ihr die Situation, und im selben Moment erkenne ich, dass ich das gar nicht hätte tun müssen, weil die junge Dame überhaupt kein Problem hat. Ich bin erleichtert und freue mich über diese Reaktion.
Als das Essen serviert wird, fragt die junge Frau mich, ob sie mir helfen kann. Flugzeug-Food ist immer in Plastik verpackt, genau wie das Besteck, und dazu gibt es für die Getränke Papierbecher. Ich habe Schwierigkeiten damit, all das Zeug auf dem kleinen Tisch auszubreiten, es gleichzeitig festzuhalten und auszupacken. Insofern nehme ich die Unterstützung gerne an. Nach dem Essen sammelt meine Sitznachbarin den Müll ein und lagert ihn auf ihrem Tisch. Ich bin ihr dankbar.
Die beiden jungen Frauen unterhalten sich während des Fluges leise, und ich höre Musik. Niemand geht mir mit Fragen zu meiner Blindheit auf die Nerven, niemandem muss ich zu irgendetwas Rede und Antwort stehen. Ich werde nicht einmal gefragt, wo in Griechenland ich Urlaub gemacht habe. Die beiden Damen sind mit sich beschäftigt und bemerken, dass ich mit mir beschäftigt bin, und keine von uns dreien empfindet das als unhöflich.
Oft ist es so, dass hilfsbereite Menschen als „Gegenleistung“ zur erbrachten Hilfeleistung ihrer Neugierde freien Lauf lassen. Das heißt für uns Menschen mit Behinderung entweder höflich zu bleiben und die Fragen zu beantworten, oder ehrlich zu sagen, dass man dies gerade nicht tun möchte, weil man schließlich, wie jeder nicht behinderte Mensch auch, eine Privatsphäre hat. Dies wird sehr oft als Unfreundlichkeit angesehen. Dabei sollte es selbstverständlich sein, dass man von vorn herein die Privatsphäre eines jeden Menschen respektiert und abwartet, ob derjenige von selbst von sich erzählt oder nicht.
Nach der Landung fragt mich die junge Frau, ob ich weitere Hilfe bräuchte. Ich verneine und bedanke mich. Wir verabschieden uns, und die beiden steigen aus.

Solche Begegnungen würde ich mir täglich immer wünschen, weil ich mich dann nicht ständig dagegen wehren müsste, dass meine Privatsphäre angekratzt wird. Es ist nämlich sehr Energie raubend, wenn man ständig wie ein UFO behandelt wird. Kaum bitte ich jemanden, mit mir von Gleis A zu Gleis B zu gehen, muss ich damit rechnen, dass ich befragt werde. Oder wenn ich während des gemeinsamen Weges meinem Gegenüber erkläre, wie es sich blinden Menschen gegenüber am besten verhalten soll, oder auch wenn ich gar nichts erkläre, kommt der Satz: „Ich hab das noch nie gemacht.“ Ihr würdet nicht glauben, wie oft ich mir diesen Satz anhören muss, als wüsste ich das nicht schon selbst.

Liebe nichtbehinderte Menschen, versucht bitte mal, euch in unsere Rolle zu versetzen. Dann klappt alles wie von selbst, und dann fühlt sich niemand mehr respektlos behandelt. Vielleicht ein frommer Wunsch, aber man darf doch noch träumen…

Ich bedanke mich bei Andrea, für ihren Beitrag. Wer mehr über die Sängerin erfahren möchte, dem lege ich ihre Homepage ans Herz.

Und wie immer freue ich mich auf Likes und Eure Meinung in den Kommentaren.

Und schon wieder Selbstbestimmung

Lydia steht an einem Teich mit vielen Pflanzen

Immer wieder tauchen Begriffe wie „Selbstbestimmung“ oder „selbstbestimmt leben“ in den Medien auf. Und genauso oft gibt es dazu kontroverse Diskussionen. Meist geht es um Themen wie Assistenz, Heimzwang oder andere gravierende Entscheidungen in der Lebensführung von Menschen mit Behinderung. Aber was bedeuten die Begriffe für mich im Alltag? Wo liegt meine Selbstbestimmung als blinde Mutter? Darauf möchte ich heute einmal mit ein paar praktischen Beispielen eingehen.

Als meine Kinder klein waren, brauchte ich in manchen Bereichen Hilfe. Beispiele waren der Gang mit Kleinkind auf den Spielplatz oder Ausflüge an Orte, die mir nicht vertraut waren, oder die ich aufgrund der Geräuschumgebung nicht handhaben konnte. Dazu gehören Indoorspielplätze oder Schwimmbad.
Die Kinder wurden älter, und es kamen die Bastelnachmittage, Schulfeste und die Läuse, die an vielen Kindergärten und Grundschulen Programm sind. Und dann war da noch das Lesen mit einem Schulanfänger, dass ich nicht alleine meistern konnte, gepaart mit der Ranzenpost, die meine Kinder gern mal vergaßen bei mir abzugeben.
Das sind nur einige Beispiele, für die ich mir Hilfe holen musste. Geld für Elternassistenz gab es nicht. Und so versuchte ich mir die Hilfen aus dem sozialen Umfeld zu organisieren. Das ging mal mehr mal weniger gut. Gerade Hilfe aus dem Verwandtenkreis birgt viel Stresspotential. Denn hier spielen zu viele Emotionen und verschiedene Meinungen über Kindererziehung und andere wichtige Dinge eine große Rolle. Bei mir jedenfalls hat es nicht so funktioniert, dass es mir auf Dauer eine wirkliche Hilfe gewesen wäre. Daher bin ich dazu übergegangen mir die Leistungen, die ich brauchte, irgendwie selbst zu finanzieren. Einen entsprechenden Dienstleister kann ich mit klaren Aufgaben, zeitlichen Absprachen betrauen, und dafür bekommt dieser sein Geld. Fertig! Und wenn die Zusammenarbeit nicht mehr klappt, ist es einfacher sich zu trennen.
Selbstbestimmung ist für mich aber auch, dass ich für mein Tun und Handeln allein verantwortlich bin. Menschen ohne Behinderung werden mit 18 volljährig, und können reisen, einen Vertrag in einem Sportstudio abschließen oder unbegleitet in einen Freizeitpark gehen. Blinde Erwachsene werden in vielen Freizeitparks von der Nutzung von Fahrgeschäften ausgeschlossen. Es gibt einige Fitnessstudios, die blinde Menschen ohne Begleitung ablehnen. Und viele Reiseveranstalter machen die Mitnahme einer Volljährigen Begleitperson zur Bedingung. Kurz, da bestimmen Menschen ohne Behinderung aus der Perspektive „Ich mache die Augen zu und bin hilflos“ darüber was für uns richtig und gut ist. Und das wird dann hübsch in das Sicherheitskonzept verpackt.
Besonders erschreckend dabei finde ich, dass es unter den Betroffenen viele gibt, die das richtig und wichtig finden. Blinde Menschen können nicht sehen. Das heißt aber nicht, dass sie Gefahren nicht einschätzen können.
Es kann also nicht sein, dass ich aufgrund meiner Sehbehinderung eine Begleitperson vorgeschrieben bekomme, die für mich denkt, nur weil da jemand aus der „blind ist gleich hilflos“-Perspektive sich nicht vorstellen kann, dass ich meinen eigenen Hilfebedarf einschätzen kann. Für mich läuft das unter der Kategorie, dass Sehen überbewertet wird. Dabei ist eine Sehbehinderung nur, dass die Augen nicht funktionieren wie bei einem normal sehenden Menschen. Nicht mehr und nicht weniger. Also, Leute, übertreibt es nicht mit Eurem Beschützerverhalten. Und wenn Ihr etwas nicht einschätzen könnt, dann sprecht mit uns, und nicht über uns. Davon haben alle Beteiligten etwas.

So, und damit hier keine Missverständnisse aufkommen, ich gehöre nicht zu den blinden Personen, die meinen alles ganz alleine und ohne fremde Hilfe tun zu müssen. Aber ich werde ziemlich sauer, wenn man mich behandelt, als sei ich nicht in der Lage eigenständig zu denken, Entscheidungen zu treffen und sie mit allen Konsequenzen zu verantworten.

Eine gekürzte Fassung dieses Beitrags erschien am 30.07.2019 im Newsletter von Raul Krauthausen, für den ich immer wieder gern schreibe.

Blinde Menschen in Filmen

blinde Menschen in Filmen

Wenn blinde Menschen in Büchern oder in Filmen eine Rolle spielen, dann sind sie absolute Superhelden mit übernatürlichen Fähigkeiten. Oder sie sind absolut hilflos, mitleiderregend und haben nur einen zentralen Wunsch. Dieser ist irgendwann einmal wieder sehen zu können. Blinde Personen, die einfach nur eine halbwegs normale Rolle spielen, findet man nicht.
Es gibt nur wenige Filme, die das Leben von blinden Menschen wirklich realistisch darstellen, ohne sämtliche Klischees zu bedienen. Was ich damit meine, möchte ich gern an einem Beispiel veranschaulichen.
Die Fernsehserie „unsre kleine Farm“ hat mich durch meine Kindheit und Jugend begleitet. Ich weiß noch, dass ich sonntags vor dem Fernseher saß, und hoffte, dass das Taxi zum Internat ein bisschen später kam. Nur damit ich diese Serie zu Ende sehen konnte.
Später, als ich Mitte 20 war, entdeckte ich diese Serie wieder. Und da verstand ich die Zusammenhänge ganz anders. Erst recht, nachdem ich die Idee hatte die entsprechenden Bücher zu lesen, aus denen die Serie bestand. Diese gab es weder in Braille, noch als Hörbuch. Das hieß für mich, dass ich fanatisch genug war, um die sieben Wälzer zu je etwa 600 Seiten einzuscannen, und durch eine Texterkennung jagte. Anschließend verbrachte ich Stunden damit mir diese Bücher von einer synthetischen Computerstimme vorlesen zu lassen. Mit einer Freundin, die ebenso von diesem Kitsch besessen war, konnte ich mich austauschen. Und in dieser Zeit begann ich den Inhalt zu hinterfragen. Dabei ging es darum den Inhalt der Bücher mit der Fernsehserie zu vergleichen.
Besonders interessant fand ich die Darstellung der jungen Mary, die im Teenageralter erblindet, in eine Blindenschule geht, einen ebenfalls blinden Mann heiratet und mit ihm gemeinsam eine Blindenschule gründet. Soweit, so gut. Allerdings werden hier eine Menge Klischees bedient. Dazu gehören:
– Es gibt nur normal sehend und ganz blind. Also nur schwarz oder weiß. Dabei sind nur vier Prozent aller blinden wirklich so blind, dass sie gar kein Restsehen mehr haben.
– Blinde Menschen tasten das Gesicht ihres Gegenübers ab. Dieses Klischee ist noch immer weit verbreitet. Ich selbst kenne keinen Blinden, der das Gesicht seines Gegenübers abtastet, um sich ein Bild von ihm zu machen. Da sind andere Kriterien wie Stimme, Körpergröße und andere Dinge wesentlich aufschlussreicher.
– Plötzlich wieder sehend. Hier geht es um den blinden Adam, der irgendwann einen Schlag auf den Kopf erhalten hatte, und ab da blind war. Und nachdem sich das irgendwann wiederholt hatte, ist er wieder sehend. Auf einmal hat er Freunde, studiert Jura und übernimmt irgendwann die Kanzlei seines verstorbenen Vaters. Jeder nur halbwegs vernünftig denkende Augenarzt weiß, dass es so was nur im Religionsunterricht gibt.
Ich halte den Filmemachern zugute, dass die Serie Ende des 19 Jahrhunderts spielt, wo die Möglichkeiten für blinde Menschen sehr begrenzt waren. Und ich halte ihnen zu Gute, dass die Serie zu einer Zeit gedreht wurde, wo blinde Menschen noch sehr wenig Möglichkeiten hatten. So weit, so gut. Dennoch hätte der Serie ein bisschen mehr Recherche gut getan. Alternativ hätten sich die Filmemacher an die Bücher halten können. Aber das widerspricht jeglicher Philosophie in Bezug auf Einschaltquoten.

So, und jetzt seid Ihr dran. Welche Filme mit blinden Protagonisten findet Ihr gut, und welche nicht?

Mein Gastkind aus Palästina – Teil 4

Amal steigt allein in einen Linienbus ein

2 Monate ist es nun her, seit Amal bei uns lebt. Seither ist viel passiert. Im Haushalt bewegt sie sich immer sicherer und selbständiger. Es ist inzwischen normal, dass sie an den Wasserkocher geht und Tee zubereitet. Ich habe ihr gezeigt wie man T-Shirts oder Pullover auf Din A4 falten kann, was sie inzwischen sehr gut umsetzt. Momentan arbeiten wir daran, dass sie sicherer im Umgang mit Messer und Gabel wird. Sie lernt ihr Fleisch selbst zu schneiden und den Inhalt des Tellers zu beherrschen.
Eine meiner Leserinnen hat ein iPhone 5S für Amal gespendet, dass ich für sie eingerichtet und an unsere Familienfreigabe angeschlossen habe. Eine ebenfalls blinde palästinensische Freundin hat ihr den Umgang damit gezeigt. Weitere Einheiten sind in Planung.
Ebenso haben wir ihr gezeigt, wie sie die Euroscheine voneinander unterscheiden kann. In meinem Beitrag Wie erkennen Blinde Geld hatte ich das beschrieben.
Und natürlich darf auch der Freizeitbereich nicht zu kurz kommen. Sie hat inzwischen Bekanntschaft mit Gesellschaftsspielen gemacht. Hier noch ein Dankeschön an die Leserin, die uns ein Rommee Spiel für Blinde überlassen hat. Rommee spielt sie zwar noch nicht, dafür aber Mau-Mau.
Sie würde so gern stricken lernen. Ich selbst traue mir das allerdings nicht zu. Denn da ich nicht sehe was sie tut, muss ich es anfassen. Und wenn wir mit vier Händen an der Handarbeit herumtasten, stelle ich mir das ziemlich verwirrend vor. Vielleicht findet sich noch jemand, der wie ich Spaß am Stricken hat, und mir hilft ihr das zu vermitteln.

Anfang März wurde sie durch das Bürgerhospital Frankfurt kostenlos untersucht. Dabei ist rausgekommen, dass man evtl. etwas an ihrem Sehen verbessern kann. Allerdings haben wir es mit drei Fakten zu tun:
1. Es gibt wie bei jeder Operation keine Garantie auf Erfolg.
2. Ihr Schengen Visum läuft in weniger als einem Monat aus, die Wartezeiten auf die erste OP betragen garantiert acht Wochen.
3. Da ihre Auslandskrankenversicherung bei allem was die Sehbehinderung betrifft keine Kosten übernimmt, müssen wir diese irgendwie anders auftreiben.

Tja, das sind die Hürden, die mich gedanklich beschäftigen.
Inzwischen hat sich ihr Wortschatz in Deutsch deutlich vermehrt, so dass sie kleine Sätze zusammenbauen kann. Unterhaltungen, die darüber hinausgehen, führt sie weiter in Englisch.
Durch sie habe ich viel über das Leben blinder Menschen in Palästina erfahren. Als blinde Frau darf sie ihr Studium nur bis zu einem bestimmten Grad durchführen. Allein und blind auf die Straße gehen ist ein Nogo, da sie Gefahr läuft mit Steinen oder Unrat beworfen zu werden. Ebenso ist ihr der Zugang zur Berufstätigkeit oder zu einem eigenen Bankkonto verwehrt. Eine weitere Tatsache ist, dass blinde Menschen Analphabeten gleichgestellt werden. Das heißt, dass ihre Unterschrift nur in Form des Fingerabdrucks akzeptiert wird. Dabei spielt es keine Rolle, ob sie mit einem Stift umgehen können, oder nicht. Diese Aussagen habe ich nicht nur von Amal, sondern von anderen blinden Bewohnern des Landes bekommen. Für Amal heißt das, dass sie ihr Zuhause noch nie ohne sehende Begleitung verlassen hat. Sie staunt immer wieder über Dinge, die man hier blind machen kann und darf. Ihr größter Wunsch ist eines Tages Übersetzerin für Deutsch, Englisch und Arabisch zu werden. In ihrer Heimat wird sie das niemals erreichen. Ich wünsche mir so sehr, dass ich ihr dabei helfen kann ihrem Ziel näher zu kommen. Noch fehlt mir die richtige Idee dazu. Aber der Name Amal bedeutet auf Deutsch Hoffnung. Und eben diese Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Noch mal Danke an diejenigen, die uns mit einer Spende über PayPal unterstützen. Es ist gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind.