Die Begleitperson muss nicht erwachsen sein

Gemeinsam mit unseren sehenden Kindern im Alter von siebzehneinhalb und fast neunzehn Jahren wollen wir eine Kreuzfahrt auf dem Mittelmeer unternehmen. Der Reiseanbieter gewährt Menschen mit Behinderung, welche das Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis haben, die kostenlose Mitnahme einer Begleitperson. Entsprechend wurden wir an der Hotline beraten. Wir buchten also für uns blinde Eltern und zwei Begleitpersonen, nämlich unsere Kinder. Für letztere würden nur noch die Kosten für den Transfer und der übliche Kleinkram anfallen. Ebenso schickten wir eine Kopie der Schwerbehindertenausweise an den Reiseanbieter, und warteten auf die Bestätigung.
Vier Tage später kam die Ernüchterung. Die Zentrale in Italien habe unsere Buchung bestätigt. Allerdings wollte man uns die Ermäßigung für eine Begleitperson nicht gewähren. Als Grund wurde angegeben, dass der Sohn das achtzehnte Lebensjahr noch nicht vollendet habe, und mich somit also nicht begleiten dürfe. Für ihn würden also noch mal fast 700 € zusätzliche Kosten anfallen. Das wollte ich so nicht stehen lassen, und schrieb eine entsprechende E-Mail an den Anbieter. Ich erklärte ihm meinen Standpunkt und dass ich diese Reise unter diesen Bedingungen nicht antreten möchte. Eine Antwort habe ich noch nicht bekommen, werde jedoch gern in einem späteren Beitrag über den Ausgang berichten. Auch fand ich keine Altersangabe der Begleitperson in den AGBs des Reiseanbieters.
Das Merkzeichen B auf dem Schwerbehindertenausweis berechtigt den Inhaber zur Mitnahme einer Begleitperson. Daran sind hier in Deutschland keine Bedingungen geknüpft. Und das aus gutem Grund. Denn die Anforderung an eine Begleitperson ist bei jeder Behinderung unterschiedlich. Ich kann also die Begleitperson mitnehmen, die ich als Mensch mit Behinderung für geeignet halte. Im Idealfall überlege ich mir also welche Hilfestellung ich brauche, und wähle aus welche Begleitung ich mitnehmen möchte.
In der Praxis heißt das, dass ich als blinde Frau auf einem Kreuzfahrtschiff jemanden brauche, der mir die Wege, die ich brauche zeigt, mir bei einem Büfett hilft mein Essen zusammenzustellen, oder bei der Suche eines Liegestuhls hilft oder mal einen Aushang vorliest. Das sind Tätigkeiten, die auf meine Anweisung hin passieren. Gleiches gilt für Ausflüge, an denen ich teilnehmen möchte.
Die Begleitperson begleitet und assistiert. Sie hilft mir meine Sinnesbehinderung, also die Blindheit ein stückweit zu kompensieren. Sie trägt keinerlei Verantwortung für mein Handeln. Der Einzige, der Verantwortung trägt, bin ich. Und zwar sowohl für mich, als auch für mein noch minderjähriges Kind. Und ich kann das, was ich meinen Kindern zumute, sehr gut verantworten.
Auch wenn es mir nicht schmeckt, habe ich gelernt damit zu leben, dass das Weltbild nicht blinder Personen in Bezug auf unseren Personenkreis oft sehr viele Missverständnisse beinhaltet. Hieraus resultieren Entscheidungen von nicht betroffenen Verantwortlichen, die absolut ungerechtfertigt sind. Hier eine kleine Auswahl von Diskriminierungen im Alltag, welche darauf basieren, dass blinden Menschen kein eigenverantwortliches Handeln zugetraut wird:
– Blinde dürfen keine Fahrgeschäfte vieler Freizeitparks nutzen,
wie Freizeitparknutzung durch blinde Menschen
und Freizeitparks, Blinde müssen draußen bleigen.
– Fitnessstudios, die blinden die Mitgliedschaft verwehren,
wie in Blinde Neu-Isenburgerin fühlt sich von Fitnessstudio ausgeschlossen,
und Als ich versuchte in einem Fittnessstudio zu trainieren.
– Zutrittsverweigerung einer blinden Mutter ins Schwimmbad.

Ich kann mir gut vorstellen, dass so mancher Zeitgenosse den früheren Wortlaut, „Eine ständige Begleitung des Schwerbehinderten ist nachgewiesen“ oder so ähnlich verinnerlicht hat. Das wurde irgendwann geändert, nachdem unbegleiteten blinden Personen die Mitfahrt in manchen Bussen oder der Zutritt zu Einrichtungen verwehrt wurde. Manchmal scheint es, als habe die Ausgabestelle für gesunden Menschenverstand, Empathie und sozialer Kompetenz schon länger geschlossen.

So, Ihr kennt nun meine Sicht der Dinge. Jetzt bin ich gespannt auf Eure.

Die Begriffe assistieren, betreuen, bevormunden

Lydia mit Blindenlangstock und Shopper.

Elternabend im dritten Schuljahr. Da ich die manchmal Hand geschriebenen Informationen der Schule nicht selbst lesen kann, frage ich, ob mir jemand aus der Elternschaft bei der Informationsbeschaffung helfen kann. Ich stelle mir das so vor, dass ich einen Anruf oder eine E-Mail bekomme. Alternativ habe ich kein Problem damit regelmäßig selbst nachzufragen. Bevor sich jemand dazu äußern kann, merkt die Lehrkraft an, dass ich doch eine Betreuerin habe. Und die könne das machen. Nein habe ich nicht. Die Dame, die ich einmal zum Elterngespräch mitgebracht hatte, war eine von mir selbst finanzierte Assistentin, die einem meiner Kinder beim Lesen üben und beim Schreiben helfen sollte. Ich hatte sie mitgenommen, um die Inhalte mit der Lehrkraft abzustimmen.
„Mit uns und nicht über uns“ ist ein Slogan, der in den letzten Jahren immer mehr von den Behindertenverbänden gefordert wird. In diesem Zusammenhang tauchen auch die Worte „betreuen“, „assistieren“ und „bevormunden“ auf. Diese Begriffe möchte ich anhand eines Beispiels veranschaulichen. Denn sie bedeuten nicht dasselbe, wie viele Leute glauben.

Tina hat große Fenster, die sie aufgrund einer Behinderung oder Erkrankung nicht selbst putzen kann. Sie braucht Hilfe. Und diese könnte wie folgt aussehen.

Assistieren: Jemandem nach dessen Anweisungen zur Hand gehen.
Tina beauftragt eine dritte Person mit dem Säubern der Fenster. Diese bekommt Geld dafür. Dabei bestimmt Tina selbst welches Fenster geputzt wird, wann dies passiert und wer das für sie macht. Wird die Arbeit nicht zu ihrer Zufriedenheit ausgeführt, kann sie sich jederzeit für eine andere Assistenz entscheiden, welche die Arbeit besser ausführt. Das ist ihr gutes Recht. Denn schließlich bezahlt sie für diese Dienstleistung und kann ordentlich ausgeführte Arbeit erwarten. Sie ist Arbeitgeberin.

Betreuen: Tina hat eine Person, die ihr in Situationen hilft, die sie selbst überfordert. Ihre Betreuerin hat die Aufgabe ihr bei der Durchführung der Aktion „Fenster putzen“ zu helfen. Im Idealfall spricht sie die Durchführung mit Tina ab. Sie entscheiden gemeinsam, ob Tina es zusammen mit ihrer Betreuerin selbst versucht, oder eine außenstehende Person mit dem Putzen der Fenster beauftragt wird. Die Aufgabe der Betreuerin besteht darin, Tina ein selbstbestimmtes Handeln zu ermöglichen, ohne sie dabei zu bevormunden oder zu überfordern.

Bevormunden: wie einen Unmündigen behandeln, in eigenen Angelegenheiten nicht selbst entscheiden lassen.
Eine Person aus Tinas sozialem Umfeld findet, dass die Fenster geputzt werden müssen. Sie führt diese Tätigkeit eigenmächtig durch, oder beauftragt eine dritte Person. Und zwar so, wie sie selbst es für richtig hält. Sie entscheidet über den Zeitpunkt und die Art der Durchführung. Tinas Meinung dazu spielt für sie keine Rolle. Gefällt Tina irgendetwas an der Durchführung nicht, ist Konflikt mit der Bekannten vorprogrammiert. Denn diese wird Tina wahrscheinlich Undankbares Verhalten unterstellen.

Und wenn wir schon mal dabei sind, hier noch ein paar Begriffe, die im Zusammenhang mit Menschen mit einer Behinderung gern verwendet werden.

Helfen: Dabei unterstützen ein angestrebtes Ziel schneller zu erreichen.
Eine Freundin von Tina bietet ihr an, ihr beim Säubern der Fenster zur Hand zu gehen, und spricht die Aufgabenverteilung mit ihr ab. Tina hat die Wahl die Hilfe anzunehmen oder sie abzulehnen.

In meinen Beiträgen schreibe ich immer wieder, dass ich ein großer Freund davon bin, sich benötigte Hilfe einzukaufen. Denn diese garantiert uns Menschen mit Behinderung mehr selbstbestimmtes Handeln. Das ist bei Freunden und Familie nicht immer gegeben. Ich freue mich für jeden Menschen, der Assistenz von Freunden und Familie bekommt, ohne das Gefühl ein Bittsteller zu sein. Diesen Hilfeerbringern gilt mein großer Respekt, da hier eine Kommunikation auf Augenhöhe stattfindet.

Meine Erfahrungen waren oft dahingehend, dass ich schnell mal selbst ernannte Miterzieher für meine Kinder hatte. Und so etwas belastet die Beziehung zu sehr, als dass ich mir das dauerhaft geben wollte. Umso mehr schätze ich die Menschen, die mir ohne mich bevormunden zu wollen, zur Hand gehen. Daher finde ich es wichtig, dass man als Assistenznehmer die Wahl hat wessen Hilfeleistungen man in Anspruch nehmen möchte. Denn hier geht es um gegenseitiges Vertrauen und Empathie, und nicht um eine Dankbarkeitshaltung gegenüber dem Helfenden.

Bezahlte Hilfe oder soziales Umfeld

Ich bin ein großer Freund davon, dass sich Menschen mit Behinderung Tätigkeiten, die sie selbst nicht erledigen können, von einer bezahlten Assistenz durchführen lassen. Dies möchte ich gern an einem Beispiel veranschaulichen.
Vor allem mich als blinde Mutter hat das Thema beschäftigt, als meine Kinder noch zu jung waren, um alleine ins Schwimmbad oder auf die Kirmes zu gehen. Gepaart mit meinem eigenen Respekt vor Wasser wollte ich es nicht verantworten mit ihnen alleine schwimmen zu gehen. Es gibt blinde Eltern, die das hinkriegen. Ich selbst habe mich das lange nicht getraut. Solche Aufgaben habe ich am liebsten mit sehender Begleitung gemacht. Aber woher nehmen? Nicht immer klappt es, dass man sich mit anderen Eltern gleichaltriger Kinder verabreden kann.
Ich weiß noch, dass meine Kinder sich eine ganze Woche lang darauf gefreut hatten am kommenden Samstag schwimmen zu gehen. Eine Dame aus meinem sozialen Umfeld hatte angeboten uns zu begleiten. Und so hatten wir uns an dem Tag nichts vorgenommen, hatte ich Proviant vorbereitet und die Sachen der Kinder vorbereitet. Wir wollten uns um 14:30 Uhr bei uns zu Hause treffen und gemeinsam zum Schwimmbad fahren.
14:30 Uhr kam der Anruf der Dame. Sie erklärte mir, dass sie doch keine Lust auf Schwimmbad habe. Außerdem habe sie sich mit einer Freundin verabredet. Wir könnten das ja verschieben. Tja, und nun stand ich da und musste zwei Kindern erklären warum wir heute nicht ins Schwimmbad gehen können.
Eine andere Helferin war stets zur Stelle, wenn sicher war, dass sie beim Helfen gesehen wurde. Jedenfalls erzählte sie später jedem, der es wissen oder nicht wissen wollte, dass sie uns betreute. Dafür erwartete sie, dass ich ihr für jede Handreichung dankbar war. Das enthielt auch das Äußern von Wünschen, die nicht ihren Vorstellungen entsprachen. Wer mich kennt, kann sich vorstellen, dass ich die Hilfe dieser Dame nicht mehr in Anspruch nahm.
Auch wenn es Geld kostet, ist die sehende Begleitung, die ich bezahle, viel entspannender. Ich bin der Arbeitgeber, die Begleitung der Arbeitnehmer. Ich erkläre der Assistenz worauf es mir ankommt und welche Wünsche ich habe. Die Assistenz und ich treffen klare Vereinbarungen über die Durchführung. Sie erbringt eine Dienstleistung, und ich bezahle sie dafür. Fertig.
Natürlich kann Hilfe aus dem sozialen Umfeld sehr hilfreich sein. Jedoch funktioniert das nur dann, wenn man tatsächlich auf Augenhöhe kommunizieren kann. Wenn ein Freund mir verspricht die hohen Fenster meiner Terrasse zu putzen, an die ich selbst nicht dran komme, dann bin ich davon abhängig wann er Lust oder Zeit dafür hat. Und solange dies unentgeltlich passiert, habe ich keine Handhabe. Denn er muss das nicht tun. Er kann jederzeit sagen, dass er es nicht mehr machen will. Ein Dienstleister, den ich mit der Fensterreinigung beauftrage, kann das auch machen. Aber dann bekommt er kein Geld dafür. Das ist der kleine aber feine Unterschied.
Wenn ich mich also auf Hilfe aus dem sozialen Umfeld einlasse, muss ich mir darüber im Klaren sein, dass ich evtl. Zeit, Ausdauer und starke Nerven mitbringen muss. Wenn ich das nicht möchte, suche ich mir eine bezahlte Hilfe, die mir gegen Bezahlung nach meinen Wünschen hilft.
Ich habe inzwischen Menschen in meinem sozialen Umfeld, die mir auch schon mal schnell und unkompliziert zur Hand gehen, wenn ich mal Hilfe brauche. Da ist meine Freundin, mit der ich meist einmal in der Woche durch den Supermarkt gehe, und die mir mit viel Geduld bei der Erledigung meiner Post hilft. Da ist ein Freund, dem ich mal eine Nachricht schicken kann, wenn ich mal wieder Hilfe mit meinem Blog brauche. Und so weiter. Und ich freue mich, dass ich diese Menschen um mich habe. Denn das ist nicht selbstverständlich.