Hilfe ja, Mitleid nein!

Es ist Dienstag früh, als ich in den Supermarkt meines Vertrauens gehe. Ich suche die Sachen zusammen, deren Standort mir bekannt ist. Für die drei oder vier Artikel, die ich gar nicht, oder nur unter großem Zeitaufwand alleine finden würde, spreche ich eine Mitarbeiterin an. Um diese Uhrzeit ist das kein Thema, und man hilft mir hier bereitwillig. Auch an der Kasse ist die Lage noch recht entspannt, so dass ich in aller Ruhe bezahlen, und gemeinsam mit der Kassiererin meinen Einkauf verpacken kann, während wir einen kleinen Plausch halten. Ich kann das alleine. Dennoch lasse ich mir gern dabei helfen. Es geht einfach schneller.
Ich finde nichts Schlimmes daran einen anderen Menschen um Hilfe zu bitten. Mir ist klar, dass mir aufgrund meiner Sehbehinderung in manchen Bereichen Grenzen gesetzt sind. Ich kann kein Autofahren, komme auf rein grafisch orientierten Internetseiten nicht zurecht, oder kann keine gezielten Fotos machen. Das ist nun mal so. Ich habe hier genau zwei Optionen. Nämlich mir Hilfe bei diesen Dingen zu holen, oder mich damit abzufinden, dass ich nicht mit dem Auto fahre, auf den Besuch der Internetseite verzichte und das mit dem Foto ebenfalls lasse. Diese Entscheidung treffe ich ganz allein, und mit allen daraus resultierenden Konsequenzen.
Und dann gibt es die Dinge, die ich alleine kann, für die jemand, der sehen kann, jedoch nur einen Bruchteil dieser Zeit benötigt. Ein Beispiel aus meinem Alltag ist das Wischen des Fußbodens. Wenn ich das selbst mache, fange ich links oben in der Ecke an, und höre rechts unten auf. Damit weiß ich, dass ich mit meinem Wischer überall gewesen bin. Eine Kontrolle über den Erfolg habe ich erst, wenn ich auf die Knie gehe, und jede Stelle anfasse, nachdem ich sie geputzt habe. Eine sehende Putzhilfe braucht das nicht zu tun. Sie erfasst mit ein paar Blicken, ob der Fußboden sauber geworden ist, und kann gezielt nacharbeiten, wenn es nötig ist. Wenn ich also weiß, dass ich die mehrfache Zeit dafür brauche, schone ich meine Nerven und meine Knie, wenn ich mir bei dieser Tätigkeit helfen lasse. Bei kleinen Räumen entscheide ich mich oft dafür selbst zu putzen, da der Raum klein und überschaubar ist, während ich das bei größeren Räumen lieber an eine Assistenz abgebe. Ich muss niemandem beweisen, dass ich es kann, und nutze die Zeit lieber sinnvoll für andere Tätigkeiten, die ich gut kann.
Wir Menschen mit Behinderung begehen oft den Fehler, dass wir besonders fit, besonders leistungsfähig, und besonders perfekt sein wollen. Woher das kommt, darüber streiten sich ein bisschen die Geister. Ein Teil liegt wohl in der Kindheit, in der man vielen Menschen mit Behinderung eingebläut hat, sie müssten besser sein als Menschen, die keine Behinderung haben. Denn nur so würden sie in einer leistungsorientierten Gesellschaft anerkannt werden.
Auch ich kenne das Phänomen des besonders leistungsorientierten blinden nur allzu gut. Ich weiß wie es sich anfühlt, wenn man auf die Behinderung runterreduziert wird, wenn die Menschen nicht von mir, Lydia, sprechen, sondern von der Blinden. Wenn die Eigenschaft blind zum Substantiv gemacht wird. Wenn Menschen über mich sprechen, als sei ich nicht nur blind, sondern taub und dumm. Doch inzwischen habe ich gelernt, dass man sich diesen Schuh nicht anzuziehen braucht. Ich bin es mir Wert, dass es mir gut geht. Und dazu gehört, dass ich die für mich beste Option auswähle. Ganz gleich, ob ein anderer blinder Mensch dieses oder jenes besser bewältigen kann, oder inwieweit mein Umfeld mich als vollwertigen Teil einer inklusiven Gesellschaft wahrnimmt.

Das brauche ich zum blind Bloggen

Lydia sitzt am Schreibtisch, auf dem ein Computerarbeitsplatz steht.

Es muss wohl im Sommer 2016 gewesen sein als ich einen meiner Blogbeiträge auf Facebook teilte.

Ich bekam ein paar Likes und Kommentare dazu. Die meisten lobten meine Arbeit. An einen Kommentar erinnere ich mich genau, da dieser darauf hinwies, dass mein Beitrag zwar einige Rechtschreibfehler enthält, dafür aber ganz gut sei. Jedenfalls für mich als blinde Schreiberin. Okay, den Hinweis auf Fehler finde ich grundsätzlich gut. Dann habe ich die Chance diese zu beseitigen. Nur nicht in einem als öffentlich deklarierten Beitrag auf Facebook. Und schon gar nicht den Hinweis, dass der Text für einen Blinden ganz gut geschrieben sei. Das hörte sich an wie „Bei Blinden geht man von mangelhafter Rechtschreibung aus“. Und das fand ich dann doch nicht so prickelnd.

Damals wurschtelte ich ganz alleine auf meinem Blog herum. Also nahm ich mir die App von WordPress vor, und versuchte die entsprechenden Tippfehler auszumerzen. Dabei stellte ich fest, dass dies nicht möglich war. Ich bekam nicht die Stelle vorgelesen, an der ich mich befand, sondern was ganz anderes. Also nahm ich mir meine Ursprungsdatei vor, beseitigte die Tippfehler, und setzte sie erneut ein. Und da auch hierbei die Zusammenarbeit mit dem Screen Reader Voiceover nicht funktionieren wollte, war das ein zeitintensives Unterfangen. Erst recht, da WordPress für mich noch etwas Neuland war. Ich habe dann den Support angeschrieben, und hoffe bis heute, dass die Navigation etwas besser funktioniert.

Auf dem PC funktioniert es teilweise, nur nicht mit dem Screen Reader, den ich am besten kenne. Daher habe ich irgendwann entschieden, dass mich diese Arbeiten zu viel Zeit kosten. Ich schreibe meine Beiträge, und gebe den Rest an eine sehende Assistenz ab. Diese schafft es in einem Bruchteil der Zeit Formatierungs- oder Tippfehler auszumerzen, den Beitrag an die richtige Stelle einzusetzen, und Fotos nachzubearbeiten und an die richtige Stelle zu setzen. Sobald das geschehen ist, lese ich noch mal drüber, füge Schlagwörter oder andere Details ein, und kann den Beitrag dann guten Gewissens veröffentlichen.

Was muss die Assistenz mitbringen?
Ich brauche jemanden, der gute PC-Kenntnisse hat, eine gute Rechtschreibung und eine Idee davon wie ich arbeite. Und ganz wichtig: Vertrauen zu der Person, die hier Beiträge aus meinem Alltag bearbeitet. Und da mein Blog regelmäßig erweitert wird, brauche ich hin und wieder jemanden, der an meiner Seite bastelt. Diese Hilfen kaufe ich mir gern ein.

Unter meinen Lesern habe ich welche, die meine Beiträge verlinken, teilen, oder mich finanziell unterstützen, ohne etwas dafür zu bekommen. Das möchte ich ab sofort ändern. Damit ich weiterhin gute Beiträge machen kann, brauche ich diese Unterstützung. Daher habe ich mir ein paar Dinge überlegt, die ich als Gegenleistung für finanzielle Unterstützung anbieten kann. In einem Werbespot käme jetzt die Stimme, die ganz enthusiastisch sagt: „Ab 5 € seid Ihr dabei“. Und da ich selbst nur selten auf solche Stimmen reagiere, habe ich die Möglichkeiten und was Ihr für welche Unterstützung von mir bekommt, direkt auf Steady erklärt.

Was ist Steady eigentlich?
Steady ist eine Crowdfunding-Plattform der etwas anderen Art. Wie beim normalen Crowdfunding stellen die einen ihre Projekte vor und die anderen entscheiden, ob sie das Projekt finanziell mit kleinen Geldbeträgen unterstützen möchten. Beim üblichen Crowdfunding ist es so, dass das versprochene Geld dann einmalig ausgezahlt wird. Das passiert aber nur dann, wenn die Wunschsumme des Projekt-Einstellers bis zum vorher dafür festzulegenden Zeitpunkt erreicht wird. Ansonsten war alle Mühe umsonst und sowohl die potenziellen Unterstützer, als auch der Projektinhaber sind bitter enttäuscht.

Bei Steady gibt es ein anderes Konzept. Steady zieht das Geld sofort ein und zahlt das für den laufenden Monat gesammelte Geld dann im Folgemonat an die Projektinhaber aus. Und das passiert unabhängig davon, ob das jeweilige Ziel schon erreicht wurde oder noch nicht. Steady bietet mir die Möglichkeit, meinen Unterstützern dafür verschiedene Abo-Pakete anzubieten. Die Pakete können dabei so einfach gekündigt werden, wie Du sie abschließt, online, mit ein paar Klicks. Alle von mir angebotenen Steady-Pakete sind Pakete mit monatlichem Abonnement. Sie können daher auch monatlich gekündigt werden. Meine Steady-Unterstützer bekommen als Dankeschön von mir unterschiedliche Gegenleistungen. Welche das sind, hängt davon ab, für welches Abo-Paket Du Dich entscheidest. Wenn Du diesem Link folgst, erfährst Du mehr darüber.

Unterstütze mich auf Steady

Ich freue mich, wenn auch Du mich unterstützt!

Die Begriffe assistieren, betreuen, bevormunden

Lydia mit Blindenlangstock und Shopper.

Elternabend im dritten Schuljahr. Da ich die manchmal Hand geschriebenen Informationen der Schule nicht selbst lesen kann, frage ich, ob mir jemand aus der Elternschaft bei der Informationsbeschaffung helfen kann. Ich stelle mir das so vor, dass ich einen Anruf oder eine E-Mail bekomme. Alternativ habe ich kein Problem damit regelmäßig selbst nachzufragen. Bevor sich jemand dazu äußern kann, merkt die Lehrkraft an, dass ich doch eine Betreuerin habe. Und die könne das machen. Nein habe ich nicht. Die Dame, die ich einmal zum Elterngespräch mitgebracht hatte, war eine von mir selbst finanzierte Assistentin, die einem meiner Kinder beim Lesen üben und beim Schreiben helfen sollte. Ich hatte sie mitgenommen, um die Inhalte mit der Lehrkraft abzustimmen.
„Mit uns und nicht über uns“ ist ein Slogan, der in den letzten Jahren immer mehr von den Behindertenverbänden gefordert wird. In diesem Zusammenhang tauchen auch die Worte „betreuen“, „assistieren“ und „bevormunden“ auf. Diese Begriffe möchte ich anhand eines Beispiels veranschaulichen. Denn sie bedeuten nicht dasselbe, wie viele Leute glauben.

Tina hat große Fenster, die sie aufgrund einer Behinderung oder Erkrankung nicht selbst putzen kann. Sie braucht Hilfe. Und diese könnte wie folgt aussehen.

Assistieren: Jemandem nach dessen Anweisungen zur Hand gehen.
Tina beauftragt eine dritte Person mit dem Säubern der Fenster. Diese bekommt Geld dafür. Dabei bestimmt Tina selbst welches Fenster geputzt wird, wann dies passiert und wer das für sie macht. Wird die Arbeit nicht zu ihrer Zufriedenheit ausgeführt, kann sie sich jederzeit für eine andere Assistenz entscheiden, welche die Arbeit besser ausführt. Das ist ihr gutes Recht. Denn schließlich bezahlt sie für diese Dienstleistung und kann ordentlich ausgeführte Arbeit erwarten. Sie ist Arbeitgeberin.

Betreuen: Tina hat eine Person, die ihr in Situationen hilft, die sie selbst überfordert. Ihre Betreuerin hat die Aufgabe ihr bei der Durchführung der Aktion „Fenster putzen“ zu helfen. Im Idealfall spricht sie die Durchführung mit Tina ab. Sie entscheiden gemeinsam, ob Tina es zusammen mit ihrer Betreuerin selbst versucht, oder eine außenstehende Person mit dem Putzen der Fenster beauftragt wird. Die Aufgabe der Betreuerin besteht darin, Tina ein selbstbestimmtes Handeln zu ermöglichen, ohne sie dabei zu bevormunden oder zu überfordern.

Bevormunden: wie einen Unmündigen behandeln, in eigenen Angelegenheiten nicht selbst entscheiden lassen.
Eine Person aus Tinas sozialem Umfeld findet, dass die Fenster geputzt werden müssen. Sie führt diese Tätigkeit eigenmächtig durch, oder beauftragt eine dritte Person. Und zwar so, wie sie selbst es für richtig hält. Sie entscheidet über den Zeitpunkt und die Art der Durchführung. Tinas Meinung dazu spielt für sie keine Rolle. Gefällt Tina irgendetwas an der Durchführung nicht, ist Konflikt mit der Bekannten vorprogrammiert. Denn diese wird Tina wahrscheinlich Undankbares Verhalten unterstellen.

Und wenn wir schon mal dabei sind, hier noch ein paar Begriffe, die im Zusammenhang mit Menschen mit einer Behinderung gern verwendet werden.

Helfen: Dabei unterstützen ein angestrebtes Ziel schneller zu erreichen.
Eine Freundin von Tina bietet ihr an, ihr beim Säubern der Fenster zur Hand zu gehen, und spricht die Aufgabenverteilung mit ihr ab. Tina hat die Wahl die Hilfe anzunehmen oder sie abzulehnen.

In meinen Beiträgen schreibe ich immer wieder, dass ich ein großer Freund davon bin, sich benötigte Hilfe einzukaufen. Denn diese garantiert uns Menschen mit Behinderung mehr selbstbestimmtes Handeln. Das ist bei Freunden und Familie nicht immer gegeben. Ich freue mich für jeden Menschen, der Assistenz von Freunden und Familie bekommt, ohne das Gefühl ein Bittsteller zu sein. Diesen Hilfeerbringern gilt mein großer Respekt, da hier eine Kommunikation auf Augenhöhe stattfindet.

Meine Erfahrungen waren oft dahingehend, dass ich schnell mal selbst ernannte Miterzieher für meine Kinder hatte. Und so etwas belastet die Beziehung zu sehr, als dass ich mir das dauerhaft geben wollte. Umso mehr schätze ich die Menschen, die mir ohne mich bevormunden zu wollen, zur Hand gehen. Daher finde ich es wichtig, dass man als Assistenznehmer die Wahl hat wessen Hilfeleistungen man in Anspruch nehmen möchte. Denn hier geht es um gegenseitiges Vertrauen und Empathie, und nicht um eine Dankbarkeitshaltung gegenüber dem Helfenden.

Elternassistenz, Wofür ist das gut?

Lydia trägt einen Teddy in einem Tragetuch.

Die meisten meiner Gastautoren finde ich über soziale Netzwerke. In einem Post über Facebook suche ich nach blinden Eltern, denen aufgrund der Sehbehinderung Elternassistenz bewilligt wurde. Einige Stunden später schaue ich nach, ob sich jemand gemeldet hat. Und siehe da, eine sehbehinderte Mutter hat einen Kommentar hinterlassen. Allerdings hält sich meine Begeisterung in Grenzen, da dieser etwas abfällig ist. So als sei jeder, der zugibt Hilfe bei der Teilhabe seiner Kinder zu benötigen nur zu doof. Sie bekommt dann auch eine dementsprechende Antwort von mir. Denn ich finde, dass sich niemand dafür rechtfertigen braucht, wenn er oder sie Hilfe in Anspruch nimmt. Und schon gar nicht in den eigenen Reihen. Daher habe ich mich zu dem folgenden Statement entschlossen.
Fangen wir mal mit dem Begriff der Elternassistenz an. Das ist Assistenz, also Hilfe bei den Dingen, welche jemand aufgrund seiner Behinderung nicht alleine erledigen kann. Und da nicht alle Menschen identisch sind, sind blinde Eltern es auch nicht.
Ich habe eine gute Orientierung und bin mit dem Blindenstock mobil genug, um mit meinen Kindern rausgehen zu können. Daher habe ich meine Kinder erst im Tragetuch getragen, und später an die Hand genommen. Allerdings habe ich mir Hilfe geholt, wenn mir die Gegend nicht vertraut war, oder wenn es darum ging kleine Kinder auf dem Spielplatz im Auge zu behalten. Und ich habe mir gern sehende Hilfe organisiert, wenn ich auf Schulfesten war, da mir die Geräuschkulisse mit hunderten von Eltern und Kindern Schwierigkeiten bereitet. Und nicht immer war es möglich sich mit anderen Eltern zu verabreden.
Solange ein Ziel mit Bus und Bahn erreichbar war, kamen wir alleine zurecht. Als eines meiner Kinder jedoch einen Therapietermin hatte, der zu knapp für öffentliche Verkehrsmittel war, ließ ich mir von einer Assistenz mit Auto helfen. Da wo ich wohne gibt es ein gut ausgebautes Verkehrsnetz. Wohnen blinde Eltern irgendwo, wo das nicht so ist, dann brauchen sie mehr Hilfe, um von A nach B zu kommen.
Sehr oft werden Eltern mit einer Behinderung auf den nicht behinderten Partner oder auf das soziale Umfeld verwiesen. Dabei ist der sehende Partner in erster Linie der Partner, und nicht der permanente Assistent. Tja, und ein gutes soziales Umfeld hat nicht jeder. Das ist wie im normalen Leben. Das familiäre Umfeld ist nicht immer mit der Art einverstanden, wie man seinen Nachwuchs erzieht. Und da bin ich nicht anders als andere Eltern ohne Behinderung. Ich erziehe meine Kinder selbst, ganz gleich ob meine Familie, meine Bekannten oder Freunde das gut finden oder nicht. Ich habe kein Problem mit einem guten Meinungsaustausch. Aber an dem Punkt, an dem jemand meinen Kindern ohne mein Einverständnis Anweisungen erteilt, ist Schluss mit der Hilfe. Diesen Menschen rate ich gern, dass sie doch bitte ihren eigenen Nachwuchs erziehen sollen.
Es gibt aber auch Menschen mit Behinderung, die ein gut funktionierendes soziales Umfeld haben. Diesen Menschen gilt mein Respekt. Denn es ist sicher nicht einfach die Grenzen zwischen effektiver Hilfe und Bevormundung zu ziehen.
Ich habe mich in vielen Fällen mit bezahlter Assistenz wohler gefühlt. Da gab es klare Vereinbarungen über den Zeitpunkt, die Leistung und die Zuständigkeiten. Und ganz wichtig, man muss irgendwie auch zusammenpassen. Und eine Assistenz, die ich selbst bezahle, kann ich mir als Arbeitgeber aussuchen, das familiäre Umfeld nicht.
Das Thema Elternassistenz wird selbst in den eigenen Reihen der Behindertenverbände etwas belächelt und eher stiefmütterlich behandelt. Das liegt daran, dass Eltern mit Behinderung nicht so stark vertreten sind wie Kinderlose Menschen mit einer Behinderung. Vieles können wir selbst bewerkstelligen. Aber es gibt nun einmal Dinge, die gehen nicht alleine. Und das ist nicht nur, dass blinde Eltern kein Auto fahren können. Ein sehr anschauliches Beispiel habe ich für Anja von „Die Kellerbande“ hier beschrieben.

Und nun lade ich Euch ein in den Kommentaren über diesen Beitrag zu diskutieren.

Tips im Umgang mit blinden Menschen

Menschen, die nicht blind oder sehbehindert sind, fühlen sich oft unsicher im Umgang mit uns blinden Personen. Daraus resultieren dann schon mal Handlungen, die gut gemeint, jedoch eher kontraproduktiv sind. Lassen Sie mich daher ein bisschen Licht ins Dunkel bringen. Denn auch blinde Menschen verdienen einen respektvollen Umgang.

Begegnen Sie einem blinden Menschen auf der Straße, dann stellen Sie sich bitte mit Namen vor. Spielchen wie die frage „Na, weißt Du wer ich bin“, sind keine gute Basis für einen guten Gesprächsbeginn. Nicht jeder merkt sich die Stimme einer Person, die er oder sie vor drei Wochen in der Straßenbahn getroffen hat. Ach ja, sprechen Sie bitte in normaler Lautstärke. Blinde Personen hören ebenso gut wie Sehende.

Sehverlust heißt nicht den Verlust intellektueller Fähigkeiten. Sie brauchen also auch nicht gut artikuliert oder langsam mit der blinden Person zu sprechen. Und bitte, sprechen Sie nicht mit der Begleitperson über den Blinden. Fragen wie „Was möchte er oder sie gern trinken“ sind abwertend. Fragen Sie den blinden Gast doch selbst. Der beißt nicht, und er weiß besser als seine Begleitperson was er trinken möchte. Ach ja, wenn die blinde Person zahlt, bekommt auch sie das Wechselgeld zurück, und nicht die Begleitung.

Möchten Sie blinden Menschen einen Weg beschreiben, dann benutzen Sie Angaben wie links, rechts, hinter Ihnen oder zweiter Hauseingang. Mit der Hand irgendwohin zeigen, die Schultern hochziehen oder „Dahinten“ machen bei der Kommunikation mit blinden Passanten keinen Sinn.

Wenn blinde Menschen irgendwo herumstehen, dann schauen sie sich vielleicht nur etwas aus der Nähe an, oder warten auf jemanden. Bevor Sie also die Person anfassen, und über eine Straße führen, fragen Sie, ob derjenige das überhaupt möchte. Ist Gefahr in Verzug, dann erst mal nur warnen, statt einfach so anfassen. Übergriffigkeiten mag niemand gern.

Beim Führen wird der blinde Begleiter Sie am Ellenbogen anfassen, oder Ihne die Hand auf die Schulter legen. Und er läuft etwa einen halben Schritt hinter Ihnen. Fragen Sie, ob Sie Treppenstufen ansagen sollen. Möchten Sie ihn zu einem Stuhl führen, dann reicht es seine Hand auf die Lehne zu legen. Es besteht keine Notwendigkeit ihn auf den Stuhl zu drücken oder ihm diesen unter den Hintern zu schieben.

Kommen wir mal zur Kommunikation. Gesten wie Schultern hochziehen, nicken, mit dem Finger zeigen sind sinnlos, da sie einfach nicht wahrgenommen werden können. Sprechen ist hier die wirkungsvollere Alternative. Worte wie blind, sehen, schauen sind Begriffe der alltäglichen Kommunikation. Sie können diese also uneingeschränkt verwenden, wenn Ihr Gesprächspartner blind ist. Doch sollten Sie mit fragen zur Sehbehinderung sensibel umgehen, Diese betreffen den persönlichen Bereich eines Jeden, und sind nicht immer für ein Gespräch geeignet, welches nur eine Straßenüberquerung lang währt.

Blinde Verkehrsteilnehmer lernen wie sie eine Straße sicher überqueren. Wenn Sie mit laufendem Motor halten, um diese vorbeizulassen, schaffen Sie Verunsicherung, ganz gleich wie viel Handzeichen Sie geben, oder hupen. Der Blinde sieht das nicht. Also einfach weiterfahren. Damit helfen Sie uns am besten.

Auch blinde Menschen haben Spaß an Kino, Fußballspiel oder Theater. Sie interessieren sich genauso für Kunst, Kultur, Reisen und andere Aktivitäten, die Sie gemeinsam unternehmen können. Auch unser Lebensinhalt besteht nicht nur aus Gesprächsthemen rund um Sehbehinderung.

Und zum guten Schluss noch eine Sache die mir besonders am Herzen liegt. Blinde Menschen arbeiten anders als Sehende. Und für manche Tätigkeiten müssen sie sich stärker konzentrieren. Wenn dann auch noch jemand ständig jeden Schritt kommentiert oder unsinnige Ratschläge von sich gibt, hilft das niemanden, sondern schafft Verunsicherung. Denn der Blindenstock ist dafür vorgesehen den nächsten Schritt des Blinden vorzufühlen. Es ist also völlig normal, wenn er Hauswände, Laternenpfähle oder Fahrräder berührt. Sparen sie sich Kommentare wie „Vorsicht“, oder „Da steht ein Zaun“. Vielleicht braucht der blinde gerade diese Stelle für seine Orientierung.

Wollen Sie einem blinden Menschen auf Augenhöhe begegnen, dann streichen Sie am besten Sätze wie „Ich mach das mal schnell“ aus Ihrem Sprachgebrauch. Denn das ist eher verletzend als förderlich für eine gemeinsame Ebene der Zusammenarbeit.