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Der Standardpatient ist nicht blind

Bild: Lydia während einer augenärztlichen Untersuchung.

Früher dachte ich immer, dass Augenärzte und Augenkliniken auf blinde und hochgradig sehbehinderte eingestellt sind. Die Wirklichkeit sieht anders aus.
Der Standardpatient ist meist älter und kommt in sehender Begleitung. Außerdem ist er nicht unbedingt blind, sondern verfügt noch über einen ausreichenden Sehrest, der ihm erlaubt den standardmäßigen Sehtest zu durchlaufen, oder ohne Begleitung der Krankenhausmitarbeiter von a nach b zu kommen. Der blinde Patient, der wie ich auch mal ohne Begleitung unterwegs ist, weicht total vom Standard ab.
Kurz zur Klärung der Begriffe: Bis zu einem Sehvermögen von 2% sprechen wir von Blindheit, bis ca. 5 % von hochgradiger Sehbehinderung und bis zu einem Restsehen von 30% gilt man als sehbehindert. Ich bin dem Gesetz nach blind, da mein Sehrest ca. 2% beträgt. Durch meine Hornhautverkrümmung bin ich sehr blendempfindlich. Normales Tageslicht ist mir schon zu hell. Daher trage ich draußen eine Brille mit Kantenfiltergläsern. Die sorgen dafür, dass mich das Licht nicht so blendet, und ich mich draußen grob orientieren kann.
Ich bekam das zum ersten Mal 1998 zu spüren, als mein behandelnder Augenarzt Urlaub hatte, und ich wegen eines akuten Problems seine Vertretung aufsuchte. Die Mitarbeiter der Praxis gaben direkt zu, dass sie mich nicht optimal versorgen konnten. Ich musste eine Weile suchen, bis ich einen Arzt gefunden habe, der auch vom Standard abweichende Patienten versorgen konnte.
Von meinen behandelnden Ärzten kannte ich das bisher so, dass Termine telefonisch oder persönlich mit mir vereinbart wurden. Nicht so bei der Augenklinik meines Vertrauens. Hier bekam ich die Termine grundsätzlich schriftlich mitgeteilt. Und zwar nicht per E-Mail, wie ich es gern gehabt hätte, sondern per Briefpost.
Es gab nur eine Ausnahme, nämlich vor einer kleinen Operation. Hier bekam ich einen Anruf, bei welchem der Termin mit mir vereinbart wurde. Die Bestätigung erhielt ich dann per Briefpost. Per E-Mail, so sagte man mir, dürfe man Termine nicht verschicken.
Manchmal habe ich mir vorgestellt, dass ich Kliniken und anderen Einrichtungen, die auf Briefpost bestehen, den anfallenden Schriftverkehr in Brailleschrift zukommen lassen würde.
Am besagten Tag war ich also pünktlich zur stationären Aufnahme um 9:00 Uhr in der Klinik. Dann durchlief ich das Prozedere mit Nummer ziehen und warten. In einem anderen Beitrag hatte ich bereits über dieses Thema geschrieben.
Auf Station angekommen wurde ich von einer Krankenschwester in Empfang genommen. Diese zeigte mir mein Zimmer und wies mir das Bett am Fenster zu, da noch eine Rollstuhlfahrerin erwartet wurde, für die das andere Bett besser passte. Okay, das hätten wir schon mal geklärt. Den Rest des Zimmers würde ich mir dann erarbeiten. Groß auspacken brauchte ich auch nicht, da ein Aufenthalt von zwei Tagen vorgesehen war. Es lebe der praktische Rucksack.
Irgendwann klopfte es, und ein auszubildender Krankenpfleger betrat das Zimmer. Er versorgte mich mit einem Kaffee und ging den Aufnahmebogen mit mir durch. Von ihm lernte ich auch wie das Bett einzustellen war und – ganz wichtig für mich – wo sich eine Steckdose befand.
Eine junge Ärztin holte mich ab und machte die Erstuntersuchung. Dabei bekam ich noch mal dieselben Fragen gestellt, die sich im Aufnahmebogen befanden. Leute, wo bleibt die Vernetzung? Anschließend ging es wieder zurück aufs Zimmer, wo inzwischen meine Mitpatientin eingetroffen war. Sie war älter, schwerhörig und wurde von ihrer Tochter begleitet. Sie war sehr kommunikativ und dabei etwas verwirrt. Wenn ich mich ihr mitteilen wollte, dann müsste ich beinahe schreien, um mich ihr verständlich zu machen. Das nenne ich Inklusion im Krankenhaus.
Ich atmete auf, als ich in die Augenambulanz gerufen wurde. Hier waren für heute diverse Untersuchungen für den morgigen Eingriff geplant. Als erstes kam eine Gesichtsfelduntersuchung. Ich erklärte der Mitarbeiterin, dass das bei mir nur Sinn macht, wenn ich Kontraste habe. Das Gerät war für meine Verhältnisse hell erleuchtet, und das Deckenlicht an. Für meine Lichtempfindlichen Augen problematisch. Damit war die Dame überfordert, weil das vom Standard abwich. Sie erklärte mir, dass sie nur bei bestimmten Erkrankungen im Dunkelfeld untersuchen dürfe. Letztendlich konnte ich sie davon überzeugen sich das Okay von woher auch immer zu holen, und alles war gut.
Als ich wieder zurück auf Station war, stand mein Mittagessen wahrscheinlich seit einer ganzen Weile auf dem Tisch. Ich hatte einfach nur Hunger. Deshalb war es mir so was von egal. Meine Zimmernachbarin hingegen versuchte mir immer wieder klarzumachen, dass es kalt sei. Und ich mit meinen inzwischen weit getropften Pupillen wollte einfach nicht reden. Also sah ich zu, dass ich nach dem Essen das Zimmer wieder verließ. Ich fand den Aufenthaltsraum und jemanden, der mir die dortige Kaffeemaschine erklärte. Nach dem Kaffee begann ich auf dem Krankenhausflur auf und ab zu gehen. Alles war besser als zu meiner Zimmernachbarin zurückzugehen. Normalerweise bin ich für ein Schwätzchen zu haben. Aber nicht mit weit getropften Pupillen. Da bin ich gestresst, und ziehe mich dann am liebsten etwas zurück, bis es wieder etwas besser geworden ist. Aber eben das konnte ich der Dame nicht so vermitteln, dass sie es verstand.
Endlich war der Oberarzt auf Station und wollte sich meine Augen ansehen. Anschließend wollte er noch eine Sache abklären, für die ich noch mal zur Augenambulanz begleitet werden musste. Das sollte durch die Pflegekräfte gemacht werden. Ich wartete also erst mal auf dem Flur, bis eine Krankenschwester mit einem Rollstuhl kam, und mich in einem keinen Widerspruch duldenden Ton aufforderte mich da reinzusetzen. Ich traute meinen Ohren nicht. Als ich ihr erklärte, dass ich laufen möchte, argumentierte sie damit, dass es so schneller ginge, und sie noch ganz viel anderes zu tun hätte. Nein, Freunde, nicht mit mir. Und erst recht nicht in diesem Ton. Kurz und gut, es endete damit, dass wir zu Fuß gingen. Ich hoffe, dass die Dame begriffen hat, dass blind und nicht ortskundig nicht mit gehbehindert gleichzusetzen ist.
Es war eine gute Stunde später, als ich wieder auf meinem Zimmer war. Inzwischen war es Abend geworden. Meine Zimmernachbarin erzählte mir, dass ihre Tochter sie nachher wieder abholen würde, da sie doch nicht operiert werden wollte. Also würde ich heute Nacht in den Genuss eines Einzelzimmers kommen.

Der Eingriff sollte am Mittag stattfinden. Theoretisch hätte ich also ausschlafen können. Aber Krankenhausalltag sei Dank wurde ich genauso früh geweckt wie alle anderen Patienten auf Station. Anschließend bekam ich eine ältere neue Mitpatientin. Sie war genauso klar im Kopf wie ich. Dennoch sprach die Krankenschwester die meiste Zeit nicht mit ihr, sondern mit ihrer Tochter über sie. Bei der gestrigen Bettnachbarin hatte ich das deren verwirrten Zustand zugeschrieben. Aber hier hätte die Krankenpflege direkt mit der Patientin sprechen können. Nicht nur Menschen mit Behinderung werden schon mal übergangen, sondern auch ältere Menschen.
Ich war schon einmal stationär in dieser Klinik. Und da hatte ich am Service absolut nichts auszusetzen. Diesmal habe ich viel Schulungsbedarf bei den Pflegekräften gesehen. Der Einzige, der uns alle mit zuvorkommender Freundlichkeit und intuitiv richtig behandelt hat, das war der auszubildende Krankenpfleger, der zu Beginn schon den Aufnahmebogen mit mir durchgegangen war. Auf Nachfrage erklärte er mir, dass ich die erste blinde Patientin sei, die er näher kennen lernt.
Natürlich drängt sich bei einigen die Frage auf, warum ich trotzdem immer wieder diese Klinik aufsuche, obwohl mir bestimmte Dinge Missfallen. Nun, ich gehe hin, weil ich mit deren augenärztlicher Behandlung sehr zufrieden bin, und deren Gründlichkeit schätze.
Dieselbe Beobachtung habe ich schon bei diversen Augenärzten und Augenkliniken gemacht. Die meisten Einrichtungen sind nicht auf blinde oder hochgradig sehbehinderte Patienten eingestellt. Dabei sollte man meinen, dass gerade die Mitarbeiter einer Augenarztpraxis oder Augenklinik mit unserem Personenkreis umgehen können. Aber darauf wird wahrscheinlich während des Studiums oder der Ausbildung sehr unzureichend eingegangen.
Dabei wäre es so einfach, wenn die Mitarbeiter uns Patienten fragen, wenn sie unsicher sind. Auch das habe ich schon in Kliniken erlebt, und es auch positiv vermerkt. Bei meinem vorletzten Aufenthalt in der Augenklinik wurde ich beispielsweise gefragt ob ich Hilfe bei der Körperpflege, beim Anziehen und so weiter brauche. Das fand ich super. Denn wer fragt vermeidet Missverständnisse und Fettnäpfchen.

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Allgemein Alltag

Von meinem ersten Versuch einen Kuchen zu backen

Meine Freundin Jenny und ich lernten uns in der siebten Klasse kennen. Wir hatten Schulen für blinde Kinder aus unterschiedlichen Bundesländern besucht. Und jetzt besuchten wir beide das Gymnasium an der Blista in Marburg. Wir sahen total gegensätzlich aus. Dennoch verwechselte man uns ständig. Wahrscheinlich lag es daran, dass wir während der Schulzeit zusammen hingen, in der Schule nebeneinander saßen und auch einen Großteil unserer Freizeit zusammen verbrachten.
Marburg war zu weit weg, um täglich nach Hause zu fahren. Daher lebten wir Schüler in einem Internat. Genauer gesagt in Wohngruppen, die in den ersten beiden Jahren aus etwa zehn Schülerinnen und Schülern und vier Betreuern bestanden. Sowohl meine Wohngruppe, als auch die, in der Jenny wohnte, befanden sich auf dem Schulgelände. Das hieß für uns, dass wir einen kurzen Schulweg hatten, zum zweiten aber auch, dass Jenny und ich uns jederzeit gegenseitig besuchen konnten. Wir waren beide in der Pubertät, und taten all das, was andere Kinder in diesem Alter eben tun.

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Allgemein Sport und Freizeit

Als ich versuchte, in einem Fitnessstudio zu trainieren

Januar 2016. Meine Kinder, 15 und 16 Jahre alt, lagen mir damit in den Ohren, ins Fitnessstudio gehen zu dürfen. Also ging ich mit und regelte den Vertrag für meine noch minderjährige Tochter. Da ich ebenfalls Lust bekam, mich körperlich zu betätigen, vereinbarte ich einen Termin für ein eigenes Probetraining. Hier wurde mir alles gezeigt. Auch konnte ich die einzelnen Geräte ausprobieren. Dabei stellte ich fest, dass Fahrrad, Laufband und Zirkel für mich ohne fremde Hilfe zugänglich waren. Ich könnte also selbständig Sport treiben, ohne dass ich Hilfe beim Einstellen der einzelnen Geräte brauchte. Das ist nicht unbedingt der Standard. Viele Geräte lassen sich nur noch über den Bildschirm bedienen. Das einzige, was hier über Bildschirm lief, war der Timer. Und den konnte ich mir selbst mitbringen. Wozu gibt es schließlich Organizer mit Sprachausgabe, sprechende Uhren mit Timerfunktion oder Smartphones, die eine Sprachausgabe haben?
Mit der Trainerin vereinbarte ich einen zusätzlichen Termin, der unter realen Bedingungen stattfinden sollte. Im Klartext hieß das, dass ich selbständig in die Umkleide und an die mir bekannten Geräte ging. Das war alles kein Thema. Das einzige, was nicht ordentlich ausgeführt wurde, waren zwei Übungen, die die Trainerin bei mir korrigierte. Dasselbe tat sie auch bei anderen Trainierenden. Nachdem ich mich wieder umgezogen hatte, meinte sie, dass es von ihr aus kein Problem gäbe, da sie gesehen habe, dass ich mich gut zurechtfinde. Die Entscheidung über meine Aufnahme müsse jetzt der Inhaber treffen.
Da ich das für eine reine Formsache hielt, meldete ich mich zwischendurch, wurde jedoch vertröstet. Man konnte den Inhaber noch nicht fragen. Und so gingen ca. zweieinhalb Monate ins Land, ohne dass ich ein Ergebnis hatte.

Es war Mitte April als ich über Facebook einen Artikel über Diskriminierung teilte. Hier gab ich den bisherigen Verlauf als mein persönliches Erlebnis zu dieser Thematik wieder. Irgendjemand aus meiner Freundesliste teilte das dann in einer regionalen Facebookgruppe. Und hier löste das eine Diskussion zum Thema Gleichbehandlung aus. Daraufhin wurde die Frage an das Fitnessstudio herangetragen. Ein Anruf der Trainerin informierte mich darüber, dass der Inhaber zwar zugestimmt habe, die Versicherung jedoch noch prüfen müsse, ob das so in Ordnung sei. Denn schließlich sei ich die erste Kundin mit einer Sehbehinderung, die sich bei ihnen anmeldete. Und da ich keine Ahnung von der Materie hatte, akzeptierte ich das. Schließlich glaubte ich bis dahin noch immer an die Formsache.
Das war erst mal das letzte, das ich von dem Fitnessstudio hörte. Und da ich im Sommer am Fuß operiert wurde und an Sport nicht zu denken war, kümmerte ich mich nicht weiter drum.
Irgendwann im August suchte ich über eine regionale Gruppe in Facebook nach einer Laufbegleitung. Ich erwähnte beiläufig, dass sich meine Anmeldung im Fitnessstudio meiner Wahl wohl erledigt habe. Denn solange braucht keine Versicherung, um eine Entscheidung über eine Mitgliedschaft zu treffen.
Es war Ende November als mein Mann und mein fast 16jähriger Sohn ebenfalls dort hingingen. Mein Sohn wollte dort ebenfalls trainieren. Als mein Mann fragte was nun aus meiner Mitgliedschaft geworden sei, teilte man ihm mit, dass die Versicherung negativ beschieden hätte. Man habe mich informiert und ich hätte gesagt, dass sich das bereits erübrigt habe.
Also, dass ich dort nicht einfach so trainieren konnte, damit hatte ich mich abgefunden. Wer mich nicht will, der hat mich auch nicht verdient. Aber dass mir etwas in den Mund gelegt wurde, dass ich gar nicht gesagt habe, wollte ich nicht auf mir sitzen lassen. Außerdem hatte ich das Gefühl, dass man sich hier hinter versicherungsrechtlichen Floskeln versteckte.
Ich schilderte unserem Bürgermeister die Geschichte, der mir versprach nachzuhaken. Auf seine schriftliche Nachfrage erklärte das Fitnessstudio, es schließe mich nicht aus. Ich sei willkommen, sofern ich eine Sondervereinbarung unterschreiben würde. Außerdem räumte man ein, dass man mein Desinteresse aus Facebook bezogen habe. Ich war erst mal sprachlos.

Unser Bürgermeister wollte der Sache auf den Grund gehen, und Lud die Trainerin, den Inhaber des Fitnessstudios und mich zu einem persönlichen Gespräch ein. Hier bestand der Inhaber auf eine Sondervereinbarung, welche er auch gleich vorlegte. Er erklärte, dass man keine Kapazitäten habe, jemanden abzustellen, der mich die ganze Zeit herumführen könne. Und Gäste lassen auch schon mal was am Boden liegen. Unser Bürgermeister erklärte dem Inhaber, dass diese Haltung absolut diskriminierend sei. Und wenn die Versicherung nach wie vor darauf besteht, dann sollte er sich doch einen kompetenteren Versicherungsberater suchen. Denn schließlich würde man andere Trainierende auch nicht fragen, ob sie regelmäßig trinken, unter Wahrnehmungsstörungen leiden oder auch mal unvorhergesehen umfallen. Stattdessen stellt man mich auf eine Stufe mit einem Kind unter 16 Jahren, welches nicht ohne Begleitung eines Erwachsenen trainieren darf.
Als sich die Presse dieses Themas annahm, bekam ich einen Anruf vom Fitnessstudio. Der Inhaber erklärte er, dass ich doch mit einem meiner Kinder trainieren könne. Alternativ würde man versuchen, mir eine Aufsicht zur Seite zu stellen. Beides lehnte ich aus Prinzip ab. Weder sind meine Kinder für mich verantwortlich, noch unterliege ich einer Aufsichtspflicht.
Als der Presseartikel erschien, bekam ich einen Anruf. Ich könne sofort anfangen, dort zu trainieren. Aber inzwischen wollte ich das nicht mehr.
Dieses Fitnessstudio kommt künftig nicht mehr für mich in Frage. Denn ich werde mein Geld ganz sicher nicht in einer Einrichtung ausgeben, welche Vorbehalte gegenüber Menschen mit Behinderung hat und sich hinter versicherungstechnischen Floskeln versteckt. Ich habe sehr schnell zwei Einrichtungen gefunden, die mich sofort zu einem kostenlosen Probetraining eingeladen haben. Beide hatten kein Problem damit, mich ohne irgendwelche Sondervereinbarungen trainieren zu lassen.
Im Übrigen steht nirgendwo geschrieben, dass jemandem aufgrund seiner Einschränkung die Mitgliedschaft verwehrt werden darf. Alle Welt spricht von Inklusion und Gleichbehandlung. Und dennoch tauchen immer wieder Fälle in den Medien auf, wo Menschen mit einer Behinderung der Zutritt ins Schwimmbad, Fitnessstudio oder Sauna verwehrt wird. Angeblich weil diese eine höhere Eigengefährdung oder Fremdgefährdung darstellen. Die Erfahrung zeigt, dass diejenigen, die solche Entscheidungen treffen, kaum Berührungspunkte mit unserem Personenkreis haben. Und hier gibt es die rechtlichen Grundlagen dazu, die ich der Seite von RBM, Rechte behinderter Menschen, entnommen habe.
Mir geht es nicht darum, die Geschichte von der armen Blinden und dem bösen Fitnessstudio zu erzählen. Mir geht es vielmehr darum, anhand dieses konkreten Beispiels zu erklären, dass auch Menschen mit einer Sehbehinderung erwachsen werden und genauso auch behandelt werden möchten. Wenn also ein blinder Mensch durch ein Fitnessstudio läuft, dann hat er genau zwei Optionen. Entweder sein Sehrest ist ausreichend, um Gegenstände am Boden auszumachen und sie zu umlaufen, oder er nimmt einen Blindenstock in die Hand, mit dessen Hilfe er nicht darüber stolpert. Von einem erwachsenen Menschen erwartet man, dass er für sich selbst die Verantwortung trägt. Und das gilt auch für sehbehinderte Menschen. Oder würde man bei einem normal sehenden anders verfahren, nur weil er mal in die Luft geschaut hat und über eine herumliegende Hantel gestolpert ist? Ich glaube nicht!

Ich lade alle ein, in den Kommentaren über diesen Artikel zu diskutieren.

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Allgemein Alltag blinde Eltern

Grosskampftag, 3 Stunden bis zum Bus

Das Foto zeigt mich vor einer Sonnenuhr.

Ich werde oft gefragt wer mir den Haushalt macht oder ob meine Kinder mir viel helfen. Daher habe ich mal über einen Morgen eines Großkampftags geschrieben. Vor allem die Eltern unter Euch können anschließend selbst beurteilen inwieweit sich Euer Alltag von meinem Unterscheidet, und wie viel wir gemeinsam haben.

Halb sieben Uhr morgens. Normalerweise hätte ich noch etwas Zeit, bis mein Tagewerk beginnt. Aber nicht an diesem Tag. Mein Sohn Grillt heute mit seiner Klasse und hat sich verpflichtet einen Kuskussalat mitzubringen. Und wer bereitet diesen zu? Mama natürlich. Und weil der frisch sein muss, passiert das früh morgens. Denn heute Vormittag habe ich versprochen einen Workshop zu halten. Im Klartext: die nächsten drei Stunden werden sicher nicht langweilig werden.

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Allgemein Bildung

Warum blinde Computernutzer spezielle Schulungen brauchen.

Das Bild zeigt ein Laptop mit angeschlossener Braillezeile. Darauf liegen meine Finger.

Ich benutze ein handelsübliches Notebook. Und auch Tastatur, Scanner und Drucker kommen aus dem herkömmlichen Handel.

Du fragst Dich jetzt sicher warum ich unbedingt eine spezielle Schulung im Umgang mit eben diesen Geräten brauche. Und wenn ich Dir jetzt auch noch sage, dass ich handelsübliche Software auf meinem Computer habe, dann wirst Du sicher den Kopf schütteln.
Sprüche wie: „Da gibt es doch ein Tutorial im Internet“ oder „Geh doch mal zur Volkshochschule. Da werden Kurse angeboten“, bekomme ich oft zu hören.