Hürden einer Augenklinik

Krankenzimmer

Vor einem dreiviertel Jahr habe ich gemeinsam mit dem behandelnden Arzt entschieden, dass ich mich einer weiteren Hornhauttransplantation am rechten Auge unterziehen würde. Wir wussten beide, dass diese Operation riskant war. Die letzte OP dieser Art am rechten Auge hatte zu einer Abstoßungsreaktion geführt, die dafür verantwortlich war, dass sich die Hornhaut immer mehr eintrübte. Jetzt konnte ich gerade Mal hell und dunkel voneinander unterscheiden, während ich auf dem linken Auge noch grobe Umrisse sehe.

In der ersten Aprilwoche kam der Anruf, dass ein passendes Transplantat verfügbar sei. Ich könnte bereits am kommenden Montag aufgenommen werden. Allerdings würde man mich am Freitagnachmittag anrufen, um mir Bescheid zu sagen. Denn vorher würde erst mal eine Qualitätskontrolle erfolgen. Wir hatten jetzt Dienstagnachmittag. Also ausreichend Zeit, um alles Notwendige zu erledigen, Termine zu verlegen und was sonst noch so anfällt.
Am Freitag war ich die meiste Zeit zuhause, und wartete auf den Anruf der Augenklinik. Der kam nicht. Irgendwann begann ich selbst dort anzurufen. Allerdings erklärte mir der Anrufbeantworter, dass ich außerhalb der Sprechzeiten anrufe. Tja, die hatten mich vergessen. Und ich hatte jetzt genau zwei Optionen, nämlich den Montag abzuwarten und erst mal nachzufragen wie die Qualitätskontrolle verlaufen sei, oder gleich hinzufahren, und dabei das Risiko einzugehen wieder nach Hause geschickt zu werden.
Ich entschied mich für die zweite Möglichkeit, und packte einen Rucksack mit allem, was ich für eine Woche Krankenhausaufenthalt brauchte.
In der Augenklinik angekommen, stand ich erst mal vor dem Automaten. Eine Dame half mir eine Nummer zu ziehen und las mir diese auch noch vor, mit den Worten „Ich pass für Sie auf“. Die Unsitte mit den Nummern mag ich gar nicht, weil sie mich von fremden Menschen abhängig macht. Und nichts und niemand garantiert mir, dass dieser Mensch mich nicht doch vergisst. Wenn es denn schon sein muss, dann bitte mit einer Sprachausgabe, oder einem Menschen, der einen aufruft. Mir hilft es nicht, wenn eine Nummer mit dem dazugehörigen Schalter aufleuchtet. Ich finde, dass eine solche Unsitte nichts in einer Augenklinik verloren hat.
Irgendwann fand ich den Weg zum richtigen Schalter, gab meine Unterlagen ab, und bekam eine Begleitung zur Station. Super fand ich, dass ich nur ein paar Minuten warten musste, bis jemand mir mein Zimmer zeigte. Während ich bei meinem letzten Aufenthalt eine schwerhörige, etwas verwirrte Bettnachbarin hatte, die ständig versuchte mit mir zu reden, hatte man mir diesmal eine Dame in meinem Alter zugeteilt, mit der ich mich verstand. Da war jemand sehr umsichtig bei der Aufteilung der Patienten.
Und jetzt kam das Aufnahmegespräch auf Station. Die Mitarbeiterin, die das mit mir führte, füllte das mit mir aus. Dieselben Fragen wie immer, dieselben Infoblätter wie immer. Wäre es nicht super, wenn man diese einmal in Braille- oder Großschrift umsetzen würde? Damit würde man den Mitarbeitern etwas Arbeit sparen, und ich könnte mir die Infos in aller Ruhe durchlesen.
Krankenpflege, Anästhesisten und andere Stellen im Krankenhaus kommen immer wieder ins rotieren, wenn es mal wieder gilt ihre umfangreichen Formulare auszufüllen. Diese wünsche ich mir elektronisch und Barriere arm. Dann könnte ich diese zuhause ausfüllen und mitbringen.

Taktile Leitlinien.
In Krankenhäusern wünsche ich mir taktile Leitlinien, die mich zum Ausgang, zum Wartebereich, Anmeldung oder zur Toilette leiten. Auch auf Station wäre es gut, wenn die wichtigen Räume durch taktile und kontrastreiche Leitlinien gekennzeichnet würden. Nicht nur blinden Patienten, sondern auch ältere Patienten mit Sehschwäche, die das größte Klientel ausmachen, könnten sich dann selbständiger orientieren.
Schulung der Mitarbeiter im Umgang mit blinden und sehbehinderten Patienten.
Die meisten Pflegekräfte treten in alle erdenklichen Fettnäpfchen. Da wird gern mal mit der Begleitperson kommuniziert, das Brot vorsorglich geschmiert, oder über den Kopf des blinden Patienten hinweg entschieden was er alles alleine kann, und was nicht. Diese These wird nach dem eigenen Weltbild ausgerichtet. Die wenigen Mitarbeiter, die wirklich hervorragende Arbeit machen, fallen daher sofort ins Auge. Die Blindenverbände bieten Workshops an, um mit den größten Missverständnissen aufzuräumen. Aber die wenigsten Krankenhäuser nehmen dieses Angebot wahr.

WLAN, das erhalten bleibt.
Als ich vor drei Jahren eine Woche auf Station war, habe ich mir einen WLAN-Schlüssel geben lassen. Da es diesen ausschließlich in Papierform gibt, habe ich mir die Zugangsdaten auf ein Diktiergerät sprechen lassen. Ich musste feststellen, dass ich diese Daten mehrmals am Tag neu eingeben musste. Das ist nicht nur ziemlich nervig, sondern für Menschen, die Schwierigkeiten bei der Eingabe haben, eine Barriere. Ich war irgendwann so genervt davon, und entschied mich für meine eigenen mobilen Daten. Dieses Problem besteht noch immer. Und nicht jeder bringt einen guten Datentarif mit.

Das Angebot der Bewegung schaffen.
Nach der Vollnarkose sagt der Arzt gern, dass man sich ein bisschen bewegen soll, um den Kreislauf wieder in Schwung zu bekommen. Wenn man Besuch bekommt, dann kann man dies auch gemeinsam umsetzen. Sonst kaum, wenn man sich in der Umgebung der Klinik nicht auskennt. Pflegekräfte sind oft so eingespannt, dass sie als Begleiter an der frischen Luft ausfallen. Hier sollte eine Möglichkeit geschaffen werden begleitet an die frische Luft zu kommen. Entweder durch ehrenamtliche Helfer, oder meinetwegen als optionale Leistung gegen eine kleine Aufwandsentschädigung. Denn nicht jeder ist so sicher, dass er sich seinen Weg durch ein Klinikum suchen möchte. Ich selbst habe das versucht, weil ich einfach nicht mehr herumsitzen oder liegen wollte und konnte. Und auf die Dauer wird der Krankenhausflur als Wegstrecke langweilig. Erst recht, wenn man nach jeder Runde von jemandem gefragt wird, wohin man denn möchte. Außerdem habe ich das Glück einen Bekannten in Kliniknähe zu haben, der mit mir spazieren gelaufen ist. Aber nicht jeder hat diese Möglichkeit.

Wieder zuhause angekommen, weiß ich meine eigene Couch, mein eigenes Zuhause und meine Unabhängigkeit von Dritten zu schätzen. Vielleicht sind diese Erlebnisse notwendig, um einem bewusst zu machen, was man hat, und nicht ausreichend wertschätzt.

Das kannst Du nicht, lass mich das machen

Diese und ähnliche Aussagen kennen Menschen mit einer Behinderung nur zu gut. Als blindes Kind bedeutete das für mich, dass ich stets mit Dingen konfrontiert wurde, die ich nicht konnte. Jedenfalls Dinge, die zu einem lebensfähigen Menschen dazu gehörten.

Praktische Beispiele bis zum 9. Lebensjahr waren:
– Ich konnte mir nie ein Glas Wasser oder Tee selbst einschenken.
– Ich habe nie gelernt ein Kleidungsstück zusammenzulegen.
– Ich durfte nie eine Straße ohne sehende Hilfe überqueren.

Ich habe also gelernt, dass ich blind, und damit hilflos bin. So, wie mein Umfeld mich eben sah. Meine Eltern sahen in mir aber auch, dass ich Schulstoff sehr schnell aufnahm. Und weil ich sehr schnell besser deutsch sprach als meine restliche Familie, war für meine Eltern klar, dass ich einen Beruf wie Übersetzerin oder Lehrerin ausüben würde. Ich würde einen sehenden Mann heiraten, der mich zur Arbeit fahren und in Allem unterstützen würde. Und mit viel Glück würde ich sehende Kinder bekommen, die mir später helfen würden. Ja, und solange würde meine Familie für mich sorgen. Und weil ich meinen Eltern vertraute, glaubte ich selbst lange Zeit an diese Lebensplanung
Die große Veränderung kam, als ich mit neun Jahren auf eine Schule für blinde Kinder wechselte. Bisher hatte ich eine Schule für sehbehinderte Kinder besucht, die mit einem Schulbus erreichbar war. Nun musste ich auf das angeschlossene Internat, weil die
Schule zu weit weg war, um täglich nach Hause zu kommen. Ein Lehrer aus der Schule hatte uns zuhause besucht, und mir viel von der Blindenschule und den Kindern erzählt. Ich fand das spannend. Denn ich kannte keine anderen blinden Kinder. Und ich würde Freunde finden, mit denen ich in und nach der Schule spielen konnte. Für meine Eltern brach damit eine Welt zusammen, als sie ihr blindes Kind weggeben mussten. Es dauerte sehr lange, bis sie begriffen, dass auch andere für mein Wohl sorgen konnten, und dass sie damit keine Rabeneltern waren.
Ich erlernte die Brailleschrift, entdeckte die Schulbücherei und gewann Freunde, mit denen ich nicht nur gemeinsam lernte, sondern auch Spiele, Sport und Blödsinn machte. Eben all das, was zum Kind sein dazu gehörte. Ich lernte, dass ich auch Spiele wie „Mensch ärgere Dich nicht“ spielen konnte, da die Farben der Steinchen als fühlbare Oberflächenstruktur dargestellt wurden. Heute spricht man von Adaption. Und auch im lebenspraktischen Bereich erweiterte ich meinen Horizont. Denn Küchendienst, Brot selbst streichen oder seinen Tee einschenken waren auch blind machbar, wie mir Erzieher und Mitschüler zeigten. Ich lernte, dass ich meinen Kleiderschrank auch blind beherrschen konnte, wenn die Anordnung nicht von jemand anderem verändert wurde.
Vor Feiertagen wie Ostern, Weihnachten oder Muttertag wurde im großen Aufenthaltsraum gemeinsam gebastelt. Anstatt „Du kannst das nicht“ hörte ich „Probiere das mal“ oder „Wir machen das zusammen“. Gleiches galt auch für die Schulfächer Kunst oder Werken. Man versuchte uns so viel wie möglich alleine machen zu lassen. Und das rechne ich den Erzieherinnen und Lehrkräften hoch an.

Meine Familie besuchte ich nur noch am Wochenende und während der Ferien. Und als ich später auf ein Gymnasium für blinde und sehbehinderte Schüler wechselte, sah ich meine Familie nur noch einmal im Monat und während der Ferien. Hier gehörten der Umgang mit dem Blindenstock und der Umgang mit der Bratpfanne genauso zum Lehrplan wie der Schulstoff. Diese stetige Weiterentwicklung verpasste meine Familie ein bisschen. Für sie blieb ich lange Zeit das hilflose blinde Kind, das permanent umsorgt werden muss. Dazu kam, dass ich zuhause keine festen Freunde hatte, mit denen ich all das teilen konnte, was zum Erwachsenwerden gehörte. Und meine Schulfreunde waren ebenfalls bei ihren Familien. Zu weit weg, um sich mal eben für einen Nachmittag zu verabreden. Briefe in Braille oder auf Kassette, oder telefonieren waren die einzigen Möglichkeiten miteinander in Kontakt zu bleiben. Meine Punktschriftmaschine, meine Reiseschreibmaschine und jede Menge Bücher oder Hörbücher aus den entsprechenden Büchereien waren meine besten Freunde. Es war also ein völlig anderes Leben in einer etwas anders denkenden Umgebung.

Wenn zu meiner Schulzeit blinde Kinder integrativ an einer Regelschule unterrichtet wurden, dann war das etwas ganz besonderes. Schüler, die mitten in der Schullaufbahn aus der Regelschule auf das Internat für blinde Schüler wechselten, erlebten oft den Schock ihres Lebens. Denn oft wird der Focus auf den Schulstoff gelegt, und die Selbständigkeit eher stiefmütterlich behandelt. Ich habe Schüler erlebt, die ein super Zeugnis hatten, jedoch nicht in der Lage waren alleine von einem Raum zum Nächsten zu gehen, weil sie stets von Mitschülern oder einem Schulbegleiter an die Hand genommen wurden. Und Orientierung muss man nicht nur in ein paar Stunden Training erlernen, sondern auch permanent üben.

Alle Welt spricht von Inklusiver Beschulung behinderter Kinder. Dabei betrachten die einen das als gemeinsamen Unterricht, andere als eine Möglichkeit der Kinder in ihren Familien zu bleiben. Soweit, so gut. Bei dieser Diskussion vermisse ich den Ausblick in die Zukunft. Ich denke, dass Eltern daran liegt, dass ihr Kind zu einem selbständigen Menschen heranwächst. Das sollte auch für Kinder mit einer Behinderung gelten. Und das funktioniert nicht, wenn man dem Kind alles aus der Hand nimmt, von dem man denkt, es könne ihm Schaden.

Kinder mit einer Sehbehinderung haben einen Anspruch auf Frühförderung, Mobilitätstraining und andere Fördermaßnahmen, die ihnen zur Selbständigkeit verhelfen sollen. Diese Maßnahmen erfolgen durch speziell ausgebildete Fachkräfte, die wissen wie blinde und sehbehinderte Menschen arbeiten, und wie man ihnen etwas vermitteln kann. Und sie bringen die Geduld mit einen etwas ausprobieren zu lassen, was im Elternhaus oft nicht stattfindet.

Liebe Angehörige und Freunde von Kindern mit einer Sehbehinderung,
wir arbeiten anders als Ihr. Daher ist es wichtig, dass Ihr die Geduld mitbringt den blinden Menschen seine Erfahrungen machen zu lassen. Das ist ganz wichtig, damit es irgendwann funktioniert, wenn Eure helfende Hand nicht mehr da ist. Und noch etwas: Regt Euch nicht darüber auf, wenn mal was daneben geht. Das kann man aufwischen. Außerdem ist es völlig unnötig jeden Handgriff des Blinden zu kommentieren. Niemand mag es, wenn er oder sie unter Beobachtung steht. Ich persönlich kann bis heute nicht arbeiten, wenn ich das Gefühl habe, dass mir jemand auf die Finger schaut. Auch wenn es nicht so gemeint ist, fühlt es sich an wie in einer Art Prüfung. Und wenn Ihr Euch an Eure eigenen mündlichen oder praktischen Prüfungen erinnert, fragt Euch wie sich das angefühlt hat.

Für Euer Verständnis bedankt sich Eure Lydia

Wenn der Bus wo anders hält

Lydia an der Bushaltestelle Herzogstraße

Das Beitragsbild zeigt mich neben dem Schild einer Bushaltestelle.

Neu-Isenburg, Bushaltestelle Herzogstraße.
Es ist fast 19:00 Uhr, als ich dort ankomme. Außerdem regnet es. Zwei Gründe, warum hier kaum jemand steht. Außerdem verändert der Regen die Akustik so sehr, dass ich die Geräusche anders wahrnehme. Insgesamt ist es sehr laut, da momentan ziemlich zäher Verkehr auf der Straße herrscht. Vermutlich wird mein Bus einige Minuten Verspätung haben.

Ich habe mich neben das Bushaltestellenschild positioniert. Das ist für mich ein markanter Punkt. Damit verbinde ich auch die Hoffnung, dass ich schnell genug an die vordere Tür eines haltenden Busses gelangen kann. Denn die brauche ich, um den Busfahrer nach der Linie zu fragen. Schließlich halten hier vier Linien mit unterschiedlichen Fahrzielen.
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Warum die Ansagen in Bus und Bahn so wichtig für mich sind.

Lydia an der Bushaltestelle Herzogstraße

Das Foto zeigt mich an einer Bushaltestelle.

Frankfurt Konstablerwache. Ich habe meine Tochter zum Zug begleitet und sitze in der S-Bahn Richtung nach Hause. Jetzt steht die Bahn seit ein paar Minuten da und fährt nicht weiter. Um mich herum macht sich Gemurmel breit. Und dann endlich höre ich die Ansage: „Aufgrund eines Wassereinbruchs in der Station Ostendstraße ist die Strecke nur eingleisig befahrbar. Daher verzögert sich unsere Weiterfahrt um voraussichtlich zehn Minuten.“ Okay, alles in Ordnung. Ich weiß jetzt Bescheid und kann entscheiden ob ich in der Bahn sitzen bleibe oder meinen Weg auf andere Weise fortsetze.

An unseren s-Bahnen finde ich gut, dass auch am Bahnsteig angesagt wird welche Bahn als Nächstes einfährt, und wo sie endet. Das ermöglicht es mir ohne fremde Hilfe in den richtigen Zug zu steigen. Anderenfalls muss ich fremde Menschen danach fragen. Es wird vorausgesetzt, dass ich, nur weil ich blind bin, fremden Menschen sofort vertraue. Gut, ich komme damit zurecht. Ich weiß aber, dass es genügend Menschen gibt, die ein Problem damit haben darauf zu vertrauen, dass eine wild fremde Person ihnen die richtige Bahn nennt. Und was, wenn gerade keiner in meiner Nähe auf dem Bahnsteig steht? Ich löse das so, dass ich mich auch schon mal in die Türe stelle und in die Bahn hineinrufe.

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Nicht ohne meinen Stock

Lydia mit Blindenstock beim Laufen.

Auf dem ersten Bild binn ich mit meinem weißen Langstock zu sehen. Es zeigt die Haltung beim Laufen. Während der Stock nach links pendelt, geht der rechte Fuß nach vorne. Stößt der Stock auf kein Hindernis, pendele ich damit nach rechts, und ziehe den linken Fuß nach. Dabei bleibt die Hand in der Körpermitte. Der Stock hat eine Rollspitze. Damit lässt sich der Boden besser abtasten und ich muss ihn beim Pendeln nicht mehr anheben. Er rollt sozusagen über den Boden. Der Stock sichert meinen nächsten Schritt ab. Wenn ich also kein Hindernis ertasten kann, kann ich gefahrlos meinen Fuß dorthin setzen wo vorher der Stock war. Die Pendelbewegung verläuft in Schulterbreite. Mehr muss ich ja nicht absichern. Und je schneller ich laufe, desto schneller muss ich mit dem Stock pendeln.

Auf diese Weise lassen sich auch Bodenunebenheiten oder Treppen ausmachen. Ich nehme die Treppenstufen oft erst dann wahr, wenn sie unmittelbar vor mir sind. Für einen normalsehenden Beobachter sieht das so aus, als würde ich gleich hinfallen. Aber so ist es nicht.

Auf dem nächsten Foto sieht man mich beim Treppensteigen. Beim Hochlaufen halte ich den Stock hochkant. Und zwar so, dass er gegen die nächste Stufe schlägt. So kann ich fühlen und auch hören, ob noch eine weitere Stufe kommt. Pendelt der Stock ins Freie, dann war das die letzte Stufe.

Ein weiteres Foto Zeigt mich beim Abwärtslaufen. Auch hier halte ich den Stock etwas hochkant. Und zwar so, dass die Stockspitze etwa eine Stufe tiefer ist als ich. Setzt sie auf, so weiß ich, dass jetzt keine weitere Stufe mehr kommt.
Damit das zuverlässig funktioniert, braucht es eine lange Übungszeit. Es reicht nicht aus einem Blinden Menschen einen Stock in die Hand zu drücken und fertig.
Der weiße Langstock, oder auch Blindenstock, ist das internationale Kennzeichen für Blindheit. Ohne diesen Stock gehe ich nicht auf die Straße. Auch wenn ich mit einer sehenden Begleitung unterwegs bin, habe ich einen Stock dabei. Denn er garantiert mir ein bisschen Unabhängigkeit. Und diese ist für mich sehr wichtig. Denn wasist, wenn ich mal von meiner Begleitung getrennt werde? Was, wenn wir spontan entscheiden unterschiedliche Wege zu gehen?

Ich war 14 Jahre alt, als ich zum ersten Mal einen Blindenstock in die Hand bekam. Ein Mobilitätstrainer wies mich in den Umgang damit ein. Für mich war das ein absolut komisches Gefühl. Immerhin handelte es sich um einen Einteiler mit 125 cm Länge. Also nichts, was man mal eben zusammenklappen und in die Handtasche stecken konnte. Daher war es für mich absolut unvorstellbar mit dem Teil unterwegs zu sein. Und für mich bestand ja auch keine Notwendigkeit. In den Bereichen, in denen ich mich bewegte, kannte ich mich aus. Da musste ich mir keine Wege ertasten.

Klar, unsere Betreuer erklärten uns, dass wir uns aus versicherungsrechtlichen Gründen kennzeichnen müssten. Aber mitten in der Pubertät interessierte mich das überhaupt nicht. Das änderte sich erst, als ich einen Stock bekam, der aus vier Teilen bestand. Den konnte ich also auch mal zusammenklappen, wenn ich ihn nicht mehr brauchte. Inzwischen war ich 15 und zog in eine Wohngruppe um, die sich mitten in der Stadt befand. Also begann ich den Stock zumindest mal mitzunehmen. Das war aber auch schon das höchste an Zugeständnissen. Denn noch immer bewegte ich mich meist auf Wegen, die mir vertraut waren. Und wenn ich in den Ferien bei meiner Familie war, brauchte ich den Stock auch nicht. Da war ich nur selten allein draußen.

Das ganze änderte sich langsam, als ich mal wieder ein Training bekam. Diesmal hatte ich einen erfahrenen Trainer an meiner Seite, der mir zeigte wie ich meinen Sehrest und den Einsatz des Blindenstocks für mich optimal miteinander kombinieren konnte. Und ab da begann ich den Stock auch einzusetzen. Und nachdem ich erst mal eingesehen hatte, dass ich sogar Vorteile dadurch hatte, begann ich den Stock immer mehr einzusetzen, und nur dann wegzupacken, wenn ich mich auf dem Schulgelände oder in absolut vertrauter Umgebung befand. ‚Es dauerte recht lang. Aber irgendwann wurde der Stock mein ständiger Begleiter.

Heute ist es so, dass ich draußen die grobe Orientierung mit dem Sehen mache, die Feinheiten aber mit dem Stock ertaste. Denn ich kann nicht sehen wie der Boden aussieht. Auch Ampelpfosten oder Laternenpfähle sehe ich nur manchmal. Und Ampelpfosten küsst man nicht. Das tut bekanntlich weh.

Es gibt wenige Dinge, die meinem Stock entgehen. Das sind zum einen herabhängende Äste. Die nehme ich erst dann wahr, wenn ich dagegen gelaufen bin. Besonders unangenehm ist dies bei Regenwetter. Ein weiteres Ärgernis sind Hindernisse wie offene Ladeflächen von LKWs oder Schranken, die höher sind als der Bereich über meiner Hand.

In diesem Zusammenhang möchte ich noch folgendes loswerden. Es kommt immer wieder vor, dass hilfsbereite Menschen einem beim Einsteigen oder beim Verlassen von Bus und Bahn helfen wollen. Menschen, die erst zugreifen, einen irgendwohin schieben oder aus dem Bus ziehen wollen. Oder noch besser den Blinden am Stock irgendwohin ziehen wollen. Das ist ein absolutes Nogo. Es schadet mehr als das es hilft. Fragt lieber nach ob und wie Ihr helfen könnt. Dann ist es auch wirklich hilfreich. Alles andere kann für den Blinden sogar gefährlich werden. Zum einen weil er sich erschreckt, und zum anderen weil man irgendwas falsch macht. Redet mit uns. Wir sind die Experten und können Euch helfen uns wirklich wirksam zu helfen.

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