Heute begrüße ich Gastautorin Andrea, die schon einmal unter dem Titel Ich will mich nicht immer rechtfertigen zu Gast auf meinem Blog war. Diesmal geht es um ein Thema, welches alle Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung und deren pflegende Angehörige oder andere Helfer angeht.
Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung Schwerstbehinderter Menschen – eine längst überfällige Petition
Die meisten Menschen mit angeborenen oder erworbenen Behinderungen brauchen behinderungsbedingt medizinische oder technische Hilfsmittel, die sie bei den Krankenkassen beantragen können / müssen. Ich selbst bin von Geburt an blind und gehöre zu dieser Menschengruppe, die sich nach jeder Antragsstellung darauf einstellen muss, dass das beantragte Hilfsmittel zuerst einmal abgelehnt wird und es auf einen Rechtsstreit mit der Krankenkasse hinauslaufen kann. Das ist jedes Mal eine nervliche Zerreißprobe, die einem unter anderem auch schlaflose Nächte bereiten kann.
Dass es auch medizinische Hilfsmittel für Menschen mit Pflegebedarf gibt, die von den Krankenkassen übernommen werden müssen, darüber hatte ich mir keine Gedanken gemacht, bis mir eine Freundin erzählte, dass ihr kognitiv eingeschränkter Sohn Windeln trägt, deren Kosten von der Krankenkasse übernommen werden müssen, die nur die Kosten für Billigwindeln übernehmen, die ihren Zweck nicht erfüllen. Möchte man qualitativ höhere Windeln, müsse man die Mehrkosten selbst tragen, so die Schilderungen inzwischen einiger Betroffener. Damals war ich schockiert darüber, dass man sich als Mutter eines behinderten Kindes sogar um die Qualität und die Kostenübernahme von Windeln mit den Krankenkassen auseinandersetzen muss. Ab diesem Zeitpunkt wurde mir klar, dass ich über meinen eigenen, bisher „nur“ blindheitsbezogenen Tellerrand hinausschauen möchte.
Mehr als ein Jahr später schrie mir eine Petition in meiner mittlerweile um etliche Facebook-Gruppen erweiterten Blase entgegen, die uns alle angeht: diejenigen, die, völlig unerheblich mit welcher Behinderung, mit oder ohne Assistenz, ein selbstbestimmtes Leben führen, diejenigen, die in einem Heim untergebracht sind, in einer betreuten WG wohnen und / oder in einer Behindertenwerkstatt arbeiten, Arbeitslose, AkademikerInnen, PolitikerInnen und die vielen Angehörigen von behinderten Kindern, die keine Lobby haben und von außen kaum wahrgenommen werden. Diese Petition vereint uns alle, egal ob arm oder reich, und sie eröffnet uns allen die Chance, auf die ich persönlich schon lange gewartet hatte, nämlich die Option, uns gegen das seit Jahrzehnte herrschende Ungleichgewicht zwischen den Krankenkassen und uns, den KundInnen, zu wehren.
Hier ein paar Beispiele an Absurditäten, mit denen Antragsteller von medizinischen Hilfsmitteln von ihrer Krankenkasse schikaniert werden:
Eltern, die für ihr Kind, das sich behinderungsbedingt verbal nicht ausdrücken kann, einen „Talker“ beantragten, der dem Kind die Möglichkeit der unterstützten Kommunikation bieten würde, wurde das Gerät mit der Begründung, das Kind sei nur zu schüchtern zum Sprechen, abgelehnt.
Einem anderen Kind wurden sogenannte „Stubbies“, Schützer für die Beinstümpfe, mit denen sich das Kind frei bewegen könnte, nicht genehmigt, weil, wie sich später heraus stellte, der für das Kind zuständige Sachbearbeiter der Krankenkasse dieses Hilfsmittel nicht kannte. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, zum Telefon zu greifen und bei den Eltern die Funktion von „Stubbies“ zu erfragen.
Viele Eltern pflegebedürftiger Jugendlicher und Erwachsener beklagen, dass deren eigene körperliche Unversehrtheit, die durch die Pflege ihrer Angehörigen in Mitleidenschaft gezogen wird, zu wenig in die Entscheidung zur Versorgung mit medizinischen Hilfsmitteln einbezogen wird, weshalb viele von ihnen an ihre körperlichen und psychischen Grenzen stoßen. Burnout vorprogrammiert, sagen sie.
Die Mutter eines 16jährigen Jugendlichen, der das Angelmannsyndrom hat (eine körperliche und geistige Einschränkung mit Gleichgewichtsstörungen, Epilepsie, Inkontinenz und atypischem Autismus), musste ihren 85 Kilogramm schweren Sohn, der sich seit mehreren Hüftoperationen nicht mehr selbstständig auf den Beinen halten kann, morgens vom Bett in den Rollstuhl und abends wieder ins Bett zurück heben, weil ein Patientenlifter nicht genehmigt worden war. Weil der Sohn zu schwer wurde, schlief die Mutter mit ihm zwei Jahre lang im Wohnzimmer. Die Familie badete den jungen Mann in einem Schlauchboot und duschte ihn mit einer Gießkanne ab. Es ist für mich völlig unverständlich, dass mitten in Deutschland eine Familie durch die Versäumnisse einer Krankenkasse auf eine solche Weise improvisieren muss.
Eine andere Mutter erzählt, dass für ihr Kind notwendige Therapien abgelehnt werden, die zuvor mehrmals genehmigt worden waren, mit der Begründung, es sei wissenschaftlich nicht erwiesen, dass die Therapie überhaupt etwas bringt. Und das, obwohl die Eltern Fortschritte beim Kind wahrnehmen. Durch die Verzögerung der Therapie baut das Kind allerdings erworbene Kompetenzen wieder ab.
Das sind nur wenige Beispiele der Alltagswidrigkeiten, die pflegenden Angehörigen von behinderten Kindern und Jugendlichen widerfahren.
Auch wir blinden und sehbehinderten Menschen, die ein weitgehend selbstständiges Leben führen können, müssen uns unter diesen erschwerten Bedingungen durch den Alltagswahnsinn kämpfen. Einer Dame wurde der Blindenführhund mit der Begründung, sie könne sich in einem Radius von 500 Metern mit dem Blindenlangstock gut orientieren, was für die Erfüllung der Grundbedürfnisse ausreiche. Erst nach einem jahrelangen Rechtsstreit wurde ihr der Blindenführhund zugesprochen.
Der jüngste von vier Kindern der Familie Lechleuthner ist drei Jahre und nach Hirnschäden unklarer Ursache schwerstbehindert. Der Kleine braucht vielerlei Hilfsmittel, und bei nahezu allen Anträgen kam es zu zeitlichen Verzögerungen bis zur Genehmigung. Letztlich wollte dies die Familie nicht länger hinnehmen und startete eine Online-Petition, um eine Änderung der derzeitigen Gesetzeslage zu erwirken. Ein Artikel des Donaukurier verdeutlicht die Situation der Familie. Beide Eltern sind Ärzte und möchten unter anderem nicht länger dabei zusehen, dass medizinisch nicht ausgebildete Krankenkassenmitarbeiter über eine verordnete Therapie entscheiden dürfen. Der medizinische Dienst, der aus ärztlichen, jedoch fachfremden Mitarbeitern besteht, wird von den Krankenkassen zu einer Begründung von Hilfsmittel-Ablehnungen herangezogen.
Die ärztlichen Mitarbeiter fertigen ihre Gutachten meistens nur nach Aktenlage an, ohne den jeweiligen Betroffenen jemals gesehen zu haben, was sehr oft zur Ablehnung des beantragten Hilfsmittels führt. Ein Rollstuhl, ein Pflegebett, eine Braille-Zeile, ein Blindenführhund oder ein Hörgerät wird also mit praxisfremden Begründungen abgelehnt, oder es werden vom Antragsteller nacheinander schriftliche Erklärungen für den schon längst plausibel begründeten Antrag auf das jeweilige Hilfsmittel eingefordert, die von Ärzten, Mobilitätstrainern oder Hilfsmittelfirmen erst einmal formuliert und vom Antragssteller nachgereicht werden müssen, während der einer enormen psychischen Belastung unterliegt und ohne sein Hilfsmittel nur eingeschränkt am öffentlichen Leben teilhaben kann.
Wir, die wir monatlich ordnungsgemäß unseren Versicherungsbeitrag bezahlen, werden von unseren Krankenkassen nicht wie Kunden oder Patienten, sondern wie Bittsteller behandelt.
Das sind Alltagsdiskriminierungen, die die Petitionsstarter und deren Unterstützer nicht länger hinnehmen wollen.
Mit der Petition “Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung Schwerstbehinderter Kinder und Erwachsener” fordern sie
• keine systematische Infragestellung ärztlich eingeleiteter Therapien oder Verordnungen durch Krankenkassen
• direkte Kostenübernahme verordneter Hilfsmittel
• ausnahmslose Kostenübernahme fachärztlich verordneter Medikamente
• keine fachfremden Gutachten durch den MDK
• keine Gutachten nur nach Aktenlage
• keine Verzögerung der Therapien durch lange Bearbeitungszeiten der Krankenkassen
• Reformierung des MDK (Interessenskonflikt bei vollständiger Finanzierung durch Kranken- und Pflegekassen!)
Die Petition wird u.a. von, der Sprecherin für Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der Grünen-Bundestagsfraktion Corinna Rüffer, unterstützt, tausende haben sich bereits angeschlossen. Derzeit werden über 20.000 Unterschriften gezählt, angestrebt werden 50.000, um eine öffentliche Debatte im Deutschen Bundestag beantragen zu können.
Hier ist der Link zur Petition, deren Fortgang Ihr auf dem dazugehörigen Blog verfolgen könnt.
Danke Dir, Andrea, für diesen Beitrag, der in abgewandelter Form auf Kobinet-Nachrichten erschienen ist.
Ich wünsche mir, dass möglichst viele Unterschriften zusammenkommen. Bitte unterschreibt, wenn Ihr unser Herzensprojekt mit unterstützen wollt. Und natürlich dürft Ihr diesen Beitrag teilen, rebloggen oder auf andere Weise weiterempfehlen. Oder Ihr schreibt Euren eigenen Beitrag über dieses Thema. Wichtig ist, dass wir es schaffen möglichst viele Unterstützer zu gewinnen, damit diejenigen, die ein Hilfsmittel brauchen, dieses ohne ständige Rechtfertigungen, Bürokratie oder fachfremde Ablehnungen bekommen.
Ansonsten freue ich mich auf eine fruchtbare Diskussion in den Kommentaren.
Lydia's Welt 