Non-24, wenn der Tag zur Nacht wird 

Ein blinder Mann auf einer Bank im Freien. Daneben eine Sonnenuhr, deren Zeiger aus dem Takt geraten sind

Auf dem Bild sieht man eine Bank im Freien, auf der ein Mann mit Langstock sitzt.

Darüber steht „Wenn der Tag zur Nacht wird“. Daneben ist zusätzlich eine Uhr abgebildet, deren Ziffern so erscheinen als seien sie aus dem Takt geraten.

Ich war irgendwann Mitte 20, als ich von einem blinden Lehrer hörte, der an einer Studie teilnahm, welche sich mit Schlafstörungen bei blinden Menschen befasste. Diese fand in den USA statt und ging über mehrere Monate. Damals fragte ich nicht genauer nach, da ich immer einen guten Schlaf hatte. Als Kind war ich Frühaufsteher, in der Pubertät schlief ich gern lang, und später konnte ich mein Schlafverhalten problemlos an die Tagesstruktur anpassen.

Das erste Mal, dass ich Schlafstörungen hatte, war während meiner Schwangerschaft. Auf einmal wachte ich wegen jedem Geräusch auf, ganz gleich ob es von einem Familienmitglied oder von einem meiner Katzen verursacht wurde. Trost fand ich damals bei meiner Gynäkologin, die mir erklärte, dass es vielen schwangeren Frauen so geht, und dass sich das irgendwann wieder legt. Es sollte allerdings noch viele Jahre dauern, bis ich nicht mehr bei dem leisesten Geräusch, welches durch eines meiner Kinder verursacht wurde, aufwachte.

Auf der Sicht City, der weltgrößten Hilfsmittelmesse für blinde und sehbehinderte Menschen, lernte ich Anne Simon kennen. Sie informierte an einem Stand über die Erkrankung Non-24. Diese Diagnose ist hier in Deutschland noch ziemlich unbekannt. Daher freue ich mich, dass Anne Simon mir den folgenden Text zur Verfügung gestellt hat.

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Bezahlte Hilfe oder soziales Umfeld

Ich bin ein großer Freund davon, dass sich Menschen mit Behinderung Tätigkeiten, die sie selbst nicht erledigen können, von einer bezahlten Assistenz durchführen lassen. Dies möchte ich gern an einem Beispiel veranschaulichen.
Vor allem mich als blinde Mutter hat das Thema beschäftigt, als meine Kinder noch zu jung waren, um alleine ins Schwimmbad oder auf die Kirmes zu gehen. Gepaart mit meinem eigenen Respekt vor Wasser wollte ich es nicht verantworten mit ihnen alleine schwimmen zu gehen. Es gibt blinde Eltern, die das hinkriegen. Ich selbst habe mich das lange nicht getraut. Solche Aufgaben habe ich am liebsten mit sehender Begleitung gemacht. Aber woher nehmen? Nicht immer klappt es, dass man sich mit anderen Eltern gleichaltriger Kinder verabreden kann.
Ich weiß noch, dass meine Kinder sich eine ganze Woche lang darauf gefreut hatten am kommenden Samstag schwimmen zu gehen. Eine Dame aus meinem sozialen Umfeld hatte angeboten uns zu begleiten. Und so hatten wir uns an dem Tag nichts vorgenommen, hatte ich Proviant vorbereitet und die Sachen der Kinder vorbereitet. Wir wollten uns um 14:30 Uhr bei uns zu Hause treffen und gemeinsam zum Schwimmbad fahren.
14:30 Uhr kam der Anruf der Dame. Sie erklärte mir, dass sie doch keine Lust auf Schwimmbad habe. Außerdem habe sie sich mit einer Freundin verabredet. Wir könnten das ja verschieben. Tja, und nun stand ich da und musste zwei Kindern erklären warum wir heute nicht ins Schwimmbad gehen können.
Eine andere Helferin war stets zur Stelle, wenn sicher war, dass sie beim Helfen gesehen wurde. Jedenfalls erzählte sie später jedem, der es wissen oder nicht wissen wollte, dass sie uns betreute. Dafür erwartete sie, dass ich ihr für jede Handreichung dankbar war. Das enthielt auch das Äußern von Wünschen, die nicht ihren Vorstellungen entsprachen. Wer mich kennt, kann sich vorstellen, dass ich die Hilfe dieser Dame nicht mehr in Anspruch nahm.
Auch wenn es Geld kostet, ist die sehende Begleitung, die ich bezahle, viel entspannender. Ich bin der Arbeitgeber, die Begleitung der Arbeitnehmer. Ich erkläre der Assistenz worauf es mir ankommt und welche Wünsche ich habe. Die Assistenz und ich treffen klare Vereinbarungen über die Durchführung. Sie erbringt eine Dienstleistung, und ich bezahle sie dafür. Fertig.
Natürlich kann Hilfe aus dem sozialen Umfeld sehr hilfreich sein. Jedoch funktioniert das nur dann, wenn man tatsächlich auf Augenhöhe kommunizieren kann. Wenn ein Freund mir verspricht die hohen Fenster meiner Terrasse zu putzen, an die ich selbst nicht dran komme, dann bin ich davon abhängig wann er Lust oder Zeit dafür hat. Und solange dies unentgeltlich passiert, habe ich keine Handhabe. Denn er muss das nicht tun. Er kann jederzeit sagen, dass er es nicht mehr machen will. Ein Dienstleister, den ich mit der Fensterreinigung beauftrage, kann das auch machen. Aber dann bekommt er kein Geld dafür. Das ist der kleine aber feine Unterschied.
Wenn ich mich also auf Hilfe aus dem sozialen Umfeld einlasse, muss ich mir darüber im Klaren sein, dass ich evtl. Zeit, Ausdauer und starke Nerven mitbringen muss. Wenn ich das nicht möchte, suche ich mir eine bezahlte Hilfe, die mir gegen Bezahlung nach meinen Wünschen hilft.
Ich habe inzwischen Menschen in meinem sozialen Umfeld, die mir auch schon mal schnell und unkompliziert zur Hand gehen, wenn ich mal Hilfe brauche. Da ist meine Freundin, mit der ich meist einmal in der Woche durch den Supermarkt gehe, und die mir mit viel Geduld bei der Erledigung meiner Post hilft. Da ist ein Freund, dem ich mal eine Nachricht schicken kann, wenn ich mal wieder Hilfe mit meinem Blog brauche. Und so weiter. Und ich freue mich, dass ich diese Menschen um mich habe. Denn das ist nicht selbstverständlich.

Brandschutz für blinde Menschen

Matthias Schäfer bedient mit einer Hand ein Smartphone

Ich war sechs oder sieben Jahre alt, als mein ein Jahr jüngerer Bruder und ich im Wohnzimmer mit Streichhölzern und Papier zündelten. Eine ziemlich große Keksdose war unsere Feuerstelle, in die wir immer größere Fetzen Zeitungspapier warfen. Ich kann heute nicht mehr sagen wie es zugegangen ist. Auf einmal stand unsere kleine Feuerstelle samt der daneben liegenden Zeitung komplett in Flammen. Und wir waren damit komplett überfordert und total erschrocken. Zum Glück waren unsere Eltern sofort zur Stelle und konnten das Feuer löschen. Übrig blieb nur ein Brandloch im Teppich nebst der Erkenntnis, dass Feuer sich schneller ausbreiten kann als ich mir bisher vorstellen konnte.

Karl Matthias Schäfer schreibt heute bei mir einen Gastbeitrag zum Thema Brandschutz für blinde Menschen. Das Beitragsfoto zeigt ihn im karierten Hemd. Mit einer Hand bedient er ein Smartphone.

Was ist das Wichtigste am Brandschutz?

Dass man ihn thematisiert und die Menschen aufklärt. Viele Menschen können sich die Gewalt von Feuer, seine Auswirkungen und Zerstörungskraft überhaupt nicht vorstellen. Sehende Menschen können das Ausmaß einer Feuerkatastrophe und die Gefahren von Rauch, am Bildschirm verfolgen, wie z.B. jetzt wieder bei der Feuerkatastrophe in London. Menschen, die von Geburt an blind sind und die Ereignisse am Bildschirm nicht optisch verfolgen können, können sich die tatsächlichen Ausmaße eines Brandereignisses, nicht vorstellen. Also ist, besonders für diesen Personenkreis, Aufklärung unbedingt nötig.

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Der Standardpatient ist nicht blind

Lydia bei einer Augenärztlichen Untersuchung

Bild: Lydia während einer augenärztlichen Untersuchung.

Früher dachte ich immer, dass Augenärzte und Augenkliniken auf blinde und hochgradig sehbehinderte eingestellt sind. Die Wirklichkeit sieht anders aus.
Der Standardpatient ist meist älter und kommt in sehender Begleitung. Außerdem ist er nicht unbedingt blind, sondern verfügt noch über einen ausreichenden Sehrest, der ihm erlaubt den standardmäßigen Sehtest zu durchlaufen, oder ohne Begleitung der Krankenhausmitarbeiter von a nach b zu kommen. Der blinde Patient, der wie ich auch mal ohne Begleitung unterwegs ist, weicht total vom Standard ab.
Kurz zur Klärung der Begriffe: Bis zu einem Sehvermögen von 2% sprechen wir von Blindheit, bis ca. 5 % von hochgradiger Sehbehinderung und bis zu einem Restsehen von 30% gilt man als sehbehindert. Ich bin dem Gesetz nach blind, da mein Sehrest ca. 2% beträgt. Durch meine Hornhautverkrümmung bin ich sehr blendempfindlich. Normales Tageslicht ist mir schon zu hell. Daher trage ich draußen eine Brille mit Kantenfiltergläsern. Die sorgen dafür, dass mich das Licht nicht so blendet, und ich mich draußen grob orientieren kann.
Ich bekam das zum ersten Mal 1998 zu spüren, als mein behandelnder Augenarzt Urlaub hatte, und ich wegen eines akuten Problems seine Vertretung aufsuchte. Die Mitarbeiter der Praxis gaben direkt zu, dass sie mich nicht optimal versorgen konnten. Ich musste eine Weile suchen, bis ich einen Arzt gefunden habe, der auch vom Standard abweichende Patienten versorgen konnte.
Von meinen behandelnden Ärzten kannte ich das bisher so, dass Termine telefonisch oder persönlich mit mir vereinbart wurden. Nicht so bei der Augenklinik meines Vertrauens. Hier bekam ich die Termine grundsätzlich schriftlich mitgeteilt. Und zwar nicht per E-Mail, wie ich es gern gehabt hätte, sondern per Briefpost.
Es gab nur eine Ausnahme, nämlich vor einer kleinen Operation. Hier bekam ich einen Anruf, bei welchem der Termin mit mir vereinbart wurde. Die Bestätigung erhielt ich dann per Briefpost. Per E-Mail, so sagte man mir, dürfe man Termine nicht verschicken.
Manchmal habe ich mir vorgestellt, dass ich Kliniken und anderen Einrichtungen, die auf Briefpost bestehen, den anfallenden Schriftverkehr in Brailleschrift zukommen lassen würde.
Am besagten Tag war ich also pünktlich zur stationären Aufnahme um 9:00 Uhr in der Klinik. Dann durchlief ich das Prozedere mit Nummer ziehen und warten. In einem anderen Beitrag hatte ich bereits über dieses Thema geschrieben.
Auf Station angekommen wurde ich von einer Krankenschwester in Empfang genommen. Diese zeigte mir mein Zimmer und wies mir das Bett am Fenster zu, da noch eine Rollstuhlfahrerin erwartet wurde, für die das andere Bett besser passte. Okay, das hätten wir schon mal geklärt. Den Rest des Zimmers würde ich mir dann erarbeiten. Groß auspacken brauchte ich auch nicht, da ein Aufenthalt von zwei Tagen vorgesehen war. Es lebe der praktische Rucksack.
Irgendwann klopfte es, und ein auszubildender Krankenpfleger betrat das Zimmer. Er versorgte mich mit einem Kaffee und ging den Aufnahmebogen mit mir durch. Von ihm lernte ich auch wie das Bett einzustellen war und – ganz wichtig für mich – wo sich eine Steckdose befand.
Eine junge Ärztin holte mich ab und machte die Erstuntersuchung. Dabei bekam ich noch mal dieselben Fragen gestellt, die sich im Aufnahmebogen befanden. Leute, wo bleibt die Vernetzung? Anschließend ging es wieder zurück aufs Zimmer, wo inzwischen meine Mitpatientin eingetroffen war. Sie war älter, schwerhörig und wurde von ihrer Tochter begleitet. Sie war sehr kommunikativ und dabei etwas verwirrt. Wenn ich mich ihr mitteilen wollte, dann müsste ich beinahe schreien, um mich ihr verständlich zu machen. Das nenne ich Inklusion im Krankenhaus.
Ich atmete auf, als ich in die Augenambulanz gerufen wurde. Hier waren für heute diverse Untersuchungen für den morgigen Eingriff geplant. Als erstes kam eine Gesichtsfelduntersuchung. Ich erklärte der Mitarbeiterin, dass das bei mir nur Sinn macht, wenn ich Kontraste habe. Das Gerät war für meine Verhältnisse hell erleuchtet, und das Deckenlicht an. Für meine Lichtempfindlichen Augen problematisch. Damit war die Dame überfordert, weil das vom Standard abwich. Sie erklärte mir, dass sie nur bei bestimmten Erkrankungen im Dunkelfeld untersuchen dürfe. Letztendlich konnte ich sie davon überzeugen sich das Okay von woher auch immer zu holen, und alles war gut.
Als ich wieder zurück auf Station war, stand mein Mittagessen wahrscheinlich seit einer ganzen Weile auf dem Tisch. Ich hatte einfach nur Hunger. Deshalb war es mir so was von egal. Meine Zimmernachbarin hingegen versuchte mir immer wieder klarzumachen, dass es kalt sei. Und ich mit meinen inzwischen weit getropften Pupillen wollte einfach nicht reden. Also sah ich zu, dass ich nach dem Essen das Zimmer wieder verließ. Ich fand den Aufenthaltsraum und jemanden, der mir die dortige Kaffeemaschine erklärte. Nach dem Kaffee begann ich auf dem Krankenhausflur auf und ab zu gehen. Alles war besser als zu meiner Zimmernachbarin zurückzugehen. Normalerweise bin ich für ein Schwätzchen zu haben. Aber nicht mit weit getropften Pupillen. Da bin ich gestresst, und ziehe mich dann am liebsten etwas zurück, bis es wieder etwas besser geworden ist. Aber eben das konnte ich der Dame nicht so vermitteln, dass sie es verstand.
Endlich war der Oberarzt auf Station und wollte sich meine Augen ansehen. Anschließend wollte er noch eine Sache abklären, für die ich noch mal zur Augenambulanz begleitet werden musste. Das sollte durch die Pflegekräfte gemacht werden. Ich wartete also erst mal auf dem Flur, bis eine Krankenschwester mit einem Rollstuhl kam, und mich in einem keinen Widerspruch duldenden Ton aufforderte mich da reinzusetzen. Ich traute meinen Ohren nicht. Als ich ihr erklärte, dass ich laufen möchte, argumentierte sie damit, dass es so schneller ginge, und sie noch ganz viel anderes zu tun hätte. Nein, Freunde, nicht mit mir. Und erst recht nicht in diesem Ton. Kurz und gut, es endete damit, dass wir zu Fuß gingen. Ich hoffe, dass die Dame begriffen hat, dass blind und nicht ortskundig nicht mit gehbehindert gleichzusetzen ist.
Es war eine gute Stunde später, als ich wieder auf meinem Zimmer war. Inzwischen war es Abend geworden. Meine Zimmernachbarin erzählte mir, dass ihre Tochter sie nachher wieder abholen würde, da sie doch nicht operiert werden wollte. Also würde ich heute Nacht in den Genuss eines Einzelzimmers kommen.

Der Eingriff sollte am Mittag stattfinden. Theoretisch hätte ich also ausschlafen können. Aber Krankenhausalltag sei Dank wurde ich genauso früh geweckt wie alle anderen Patienten auf Station. Anschließend bekam ich eine ältere neue Mitpatientin. Sie war genauso klar im Kopf wie ich. Dennoch sprach die Krankenschwester die meiste Zeit nicht mit ihr, sondern mit ihrer Tochter über sie. Bei der gestrigen Bettnachbarin hatte ich das deren verwirrten Zustand zugeschrieben. Aber hier hätte die Krankenpflege direkt mit der Patientin sprechen können. Nicht nur Menschen mit Behinderung werden schon mal übergangen, sondern auch ältere Menschen.
Ich war schon einmal stationär in dieser Klinik. Und da hatte ich am Service absolut nichts auszusetzen. Diesmal habe ich viel Schulungsbedarf bei den Pflegekräften gesehen. Der Einzige, der uns alle mit zuvorkommender Freundlichkeit und intuitiv richtig behandelt hat, das war der auszubildende Krankenpfleger, der zu Beginn schon den Aufnahmebogen mit mir durchgegangen war. Auf Nachfrage erklärte er mir, dass ich die erste blinde Patientin sei, die er näher kennen lernt.
Natürlich drängt sich bei einigen die Frage auf, warum ich trotzdem immer wieder diese Klinik aufsuche, obwohl mir bestimmte Dinge Missfallen. Nun, ich gehe hin, weil ich mit deren augenärztlicher Behandlung sehr zufrieden bin, und deren Gründlichkeit schätze.
Dieselbe Beobachtung habe ich schon bei diversen Augenärzten und Augenkliniken gemacht. Die meisten Einrichtungen sind nicht auf blinde oder hochgradig sehbehinderte Patienten eingestellt. Dabei sollte man meinen, dass gerade die Mitarbeiter einer Augenarztpraxis oder Augenklinik mit unserem Personenkreis umgehen können. Aber darauf wird wahrscheinlich während des Studiums oder der Ausbildung sehr unzureichend eingegangen.
Dabei wäre es so einfach, wenn die Mitarbeiter uns Patienten fragen, wenn sie unsicher sind. Auch das habe ich schon in Kliniken erlebt, und es auch positiv vermerkt. Bei meinem vorletzten Aufenthalt in der Augenklinik wurde ich beispielsweise gefragt ob ich Hilfe bei der Körperpflege, beim Anziehen und so weiter brauche. Das fand ich super. Denn wer fragt vermeidet Missverständnisse und Fettnäpfchen.

Als ich mich hypnotisieren ließ

Über Hypnose wusste ich nicht allzu viel. Ich stellte mir das so vor, dass mir jemand gegenüber sitzt und intensiven Blickkontakt mit mir pflegt. Und dadurch würde dann irgendwann durch irgendeine bestimmte Technik irgendwas mit mir gemacht. Tja und Blickkontakt bei mir als Blinde Frau? Das konnte man absolut vergessen. Ich habe noch einen geringen Sehrest von ca. 2 %. Damit sehe ich grobe Umrisse von Menschen oder Gegenständen. Für Mimik oder Blickkontakt reicht das jedoch nicht aus.

Ich war irgendwann Anfang 20, studierte und hatte eine ebenfalls blinde Kommilitonin. Und irgendwann alberten wir herum und erfanden die IHB. Das war eine Abkürzung für „Institut Hypnose für Blinde“. Wir überlegten wen wir aus unserem Freundeskreis für welche Aufgabe einsetzen würden. Vor allem zwei ganz blinde Freunde wählten wir für die Tätigkeit als Hypnotiseur aus. Ich glaube, es gab kein Klischee, dass wir an diesem fröhlichen Abend nicht bedienten.
Und so blieb es in den nächsten Jahren auch. Hypnose hatte was mit Sehen zu tun, und damit war das eines der Dinge, die ich mir nicht vorstellen konnte. Und mein Interesse dafür war nicht groß genug, um mich umfassender zu informieren. Meine Informationen bezog ich hauptsächlich aus dem Buschfunk und dem ein oder anderen Bericht aus den Medien. Das war es dann aber auch schon.
Im Herbst 2016 stieß ich zufällig auf eine Anzeige. Es wurden Probanden zum Thema „Gewichtsreduzierung durch Hypnose“ gesucht. Aus einer spontanen Laune heraus schrieb ich zurück und äußerte meine Bedenken bezüglich meiner Sehbehinderung. Christiane, die den Aufruf gestartet hatte, schrieb mir zurück, dass sie kein Problem darin sehen würde. Und damit war meine Neugierde geweckt.
In den nächsten Tagen telefonierten wir. Dabei erklärte mir Christiane, dass nicht der Blickkontakt entscheidend ist, sondern vielmehr meine mentale Fokussierung auf die innere Ruhe. Und selbstverständlich würde vorher nochmal über die Details gesprochen. Es würde also nichts passieren, dass ich nicht möchte. Ich war ihre erste blinde Probandin. Und so waren wir beide gleichermaßen neugierig und vereinbarten einen Termin für eine Sitzung.
Wir trafen uns bei Christiane zuhause. Zuerst stellte sie mir einige Fragen zu meiner Person. Anschließend erklärte ich mich damit einverstanden mich von ihr hypnotisieren zu lassen. Und schlussendlich wurde über meine Ernährung gesprochen. Es ging darum festzustellen, was mich selbst störte und was während der Hypnose in meinem Unterbewusstsein noch mal verankert werden sollte. Danach konnte es losgehen.

Ich durfte mich in einen bequemen Sessel setzen, die Beine hoch legen und es mir so richtig bequem machen. Danach schloss ich die Augen und konzentrierte mich auf die Stimme von Christiane, die mir half mich zu entspannen. Dabei leitete sie mich an meine Aufmerksamkeit auf bestimmte Regionen meines Körpers zu richten, um diese zu entspannen. Da Loslassen nie so mein Ding war, fiel es mir zunächst etwas schwer. Aber nach und nach konnte ich mich darauf einlassen. Ich konzentrierte mich ausschließlich auf ihre Stimme, die sehr beruhigend war.

Sie begann nach der Einleitung mit einer Blockadenlösung, was üblicherweise am Anfang durchgeführt wird. Dabei wurde mein Unterbewusstsein angeleitet, alles, was es belastet „rauszukramen“ und loszulassen und es über meine Arme in meine offenen Hände, wie in eine Schale, fließen zu lassen. Mein Unterbewusstsein hat dann alles mit einer Handdrehung ausgekippt. Was es war, darüber wurde nicht gesprochen.
Über das, was mir weiterhin unter der Hypnose suggeriert wurde, möchte ich nicht sprechen. Erstens würde ich künftigen Interessenten etwas vorweg nehmen. Und zweitens ist mir das zu persönlich für einen Bericht, der für eine breite Öffentlichkeit bestimmt ist.

Nur so viel: Die Suggestionen bei diesem Thema, dem Abnehmen, gehen unter anderem sehr detailliert auf das Essverhalten ein.

Wichtig ist nur, dass ich während der gesamten Sitzung wach war und nie das Gefühl hatte, dass hier irgendwas passiert, dass ich nicht kontrollieren kann.
Ich habe an diesem Abend gelernt, dass Hypnose nicht sofort wirkt, sondern ca. zwei bis drei Tage braucht, bis das Unterbewusstsein das verarbeitet. Auch sollte man diese Suggestionen ein paarmal wiederholen, damit die Psyche sich das merkt. Gerade in Bezug auf lang erprobte und gefestigte Verhaltensmuster, die es zu durchbrechen gilt.
Abgenommen habe ich dadurch nicht. Das lag aber sicher nicht an der Hypnose, sondern daran, dass ich Medikamente nehme, die das etwas erschweren. Nichts desto trotz würde ich nicht mehr auf diese Erfahrung verzichten wollen. Und ich empfehle jedem das mal auszuprobieren. Und wen ich jetzt neugierig gemacht habe, der findet auf der Homepage von Link Hypnosezimmer alle weiteren Informationen zu dieser Thematik.