Und schon wieder Selbstbestimmung

Lydia steht an einem Teich mit vielen Pflanzen

Immer wieder tauchen Begriffe wie „Selbstbestimmung“ oder „selbstbestimmt leben“ in den Medien auf. Und genauso oft gibt es dazu kontroverse Diskussionen. Meist geht es um Themen wie Assistenz, Heimzwang oder andere gravierende Entscheidungen in der Lebensführung von Menschen mit Behinderung. Aber was bedeuten die Begriffe für mich im Alltag? Wo liegt meine Selbstbestimmung als blinde Mutter? Darauf möchte ich heute einmal mit ein paar praktischen Beispielen eingehen.

Als meine Kinder klein waren, brauchte ich in manchen Bereichen Hilfe. Beispiele waren der Gang mit Kleinkind auf den Spielplatz oder Ausflüge an Orte, die mir nicht vertraut waren, oder die ich aufgrund der Geräuschumgebung nicht handhaben konnte. Dazu gehören Indoorspielplätze oder Schwimmbad.
Die Kinder wurden älter, und es kamen die Bastelnachmittage, Schulfeste und die Läuse, die an vielen Kindergärten und Grundschulen Programm sind. Und dann war da noch das Lesen mit einem Schulanfänger, dass ich nicht alleine meistern konnte, gepaart mit der Ranzenpost, die meine Kinder gern mal vergaßen bei mir abzugeben.
Das sind nur einige Beispiele, für die ich mir Hilfe holen musste. Geld für Elternassistenz gab es nicht. Und so versuchte ich mir die Hilfen aus dem sozialen Umfeld zu organisieren. Das ging mal mehr mal weniger gut. Gerade Hilfe aus dem Verwandtenkreis birgt viel Stresspotential. Denn hier spielen zu viele Emotionen und verschiedene Meinungen über Kindererziehung und andere wichtige Dinge eine große Rolle. Bei mir jedenfalls hat es nicht so funktioniert, dass es mir auf Dauer eine wirkliche Hilfe gewesen wäre. Daher bin ich dazu übergegangen mir die Leistungen, die ich brauchte, irgendwie selbst zu finanzieren. Einen entsprechenden Dienstleister kann ich mit klaren Aufgaben, zeitlichen Absprachen betrauen, und dafür bekommt dieser sein Geld. Fertig! Und wenn die Zusammenarbeit nicht mehr klappt, ist es einfacher sich zu trennen.
Selbstbestimmung ist für mich aber auch, dass ich für mein Tun und Handeln allein verantwortlich bin. Menschen ohne Behinderung werden mit 18 volljährig, und können reisen, einen Vertrag in einem Sportstudio abschließen oder unbegleitet in einen Freizeitpark gehen. Blinde Erwachsene werden in vielen Freizeitparks von der Nutzung von Fahrgeschäften ausgeschlossen. Es gibt einige Fitnessstudios, die blinde Menschen ohne Begleitung ablehnen. Und viele Reiseveranstalter machen die Mitnahme einer Volljährigen Begleitperson zur Bedingung. Kurz, da bestimmen Menschen ohne Behinderung aus der Perspektive „Ich mache die Augen zu und bin hilflos“ darüber was für uns richtig und gut ist. Und das wird dann hübsch in das Sicherheitskonzept verpackt.
Besonders erschreckend dabei finde ich, dass es unter den Betroffenen viele gibt, die das richtig und wichtig finden. Blinde Menschen können nicht sehen. Das heißt aber nicht, dass sie Gefahren nicht einschätzen können.
Es kann also nicht sein, dass ich aufgrund meiner Sehbehinderung eine Begleitperson vorgeschrieben bekomme, die für mich denkt, nur weil da jemand aus der „blind ist gleich hilflos“-Perspektive sich nicht vorstellen kann, dass ich meinen eigenen Hilfebedarf einschätzen kann. Für mich läuft das unter der Kategorie, dass Sehen überbewertet wird. Dabei ist eine Sehbehinderung nur, dass die Augen nicht funktionieren wie bei einem normal sehenden Menschen. Nicht mehr und nicht weniger. Also, Leute, übertreibt es nicht mit Eurem Beschützerverhalten. Und wenn Ihr etwas nicht einschätzen könnt, dann sprecht mit uns, und nicht über uns. Davon haben alle Beteiligten etwas.

So, und damit hier keine Missverständnisse aufkommen, ich gehöre nicht zu den blinden Personen, die meinen alles ganz alleine und ohne fremde Hilfe tun zu müssen. Aber ich werde ziemlich sauer, wenn man mich behandelt, als sei ich nicht in der Lage eigenständig zu denken, Entscheidungen zu treffen und sie mit allen Konsequenzen zu verantworten.

Eine gekürzte Fassung dieses Beitrags erschien am 30.07.2019 im Newsletter von Raul Krauthausen, für den ich immer wieder gern schreibe.

Sommerzeit ist Gartenzeit

Lydia im Garten

Sommerzeit ist Gartenzeit. Da bilden blinde Menschen keine Ausnahme. Auch bei uns gibt es solche, die sich für die Gartenarbeit begeistern können, und andere, die damit rein gar nichts anfangen können. Und ich bin irgendwas dazwischen.
Ich liebe Pflanzen, die duften. Da wäre mein Sommerflieder, meine Tagetes oder Heliotrop, der nach Vanille duftet. Ich liebe es die Pflanzen anzufassen, und ihnen beim Wachsen zuzusehen. Jedenfalls im übertragenen Sinn.
In diesem Jahr habe ich ganz viele Kräuter im Garten, die entsprechend duften. Da wäre mein Rosmarin, Thymian, Salbei, den mir jemand als kleine Pflanze aus Jordanien mitgebracht hat, und natürlich meine marokkanische Minze, die viel Verwendung in der arabischen Küche findet. Ich liebe den Duft der Kräuter am Morgen, oder wenn sie abends gegossen werden.
Ich habe bei den Blumen darauf geachtet, dass sie Blüten haben, die man ruhig anfassen darf, ohne dass sie kaputt gehen. Ein weiteres Kriterium war, das ich auf Kontraste achte. Pflanzen, die weiß oder gelb sind, bilden einen hohen Kontrast zur Erde. Dieser reicht aus, damit ich diese mit meinem Restsehen noch optisch wahrnehmen kann.
In diesem Jahr versuche ich mich zum ersten Mal an Tomaten. Auch diese Pflanzen duften. Sie haben ihr Zuhause in einem Blumenkübel gefunden, und ich kann ihnen täglich beim Wachsen zusehen. Es ist ein Experiment, dessen Ausgang ich noch nicht kenne. Genauso wenig wie bei der Minigurke, die ich ebenfalls zum ersten Mal pflanze.
Es macht mir einfach Freude mich neben meinen anderen Pflichten diesen Pflanzen zu widmen, sie zu fühlen oder ihren Duft zu riechen. Und es freut mich, wenn sich Freunde in diesem Garten wohl fühlen.

Vieles mache ich selbst im Garten. Aber manche Arbeiten kriege ich nicht hin. Hier hole ich mir am liebsten bezahlte Hilfe. Ein Beispiel ist z. B. der Umgang mit der Heckenschere, an die ich mich bisher noch nicht getraut habe. Sich Hilfe holen ist keine Schande. Erst recht nicht, wenn dadurch die Lebensqualität verbessert wird.

Dieser Beitrag wurde als Kolumne im Newsletter von Raul Krauthausen veröffentlicht. Dieser erscheint einmal wöchentlich mit Hand verlesenen Links rund um Behinderung und Inklusion.

Update: Inzwischen reifen die Tomaten, und schmecken so ganz anders als die aus dem Supermarkt. Auch die ersten Minigurken wachsen langsam vor sich hin, und freuen sich über den heißen Sommer, der uns Menschen hin und wieder ganz schön zusetzt.

Seit 12 Jahren steht ein Feigenbaum in meinem Garten. Er kam als unscheinbares Bäumchen zu uns, und trug bisher einmal eine einzige Frucht, in die sich irgendwann eine Wespe einnistete. Seither hat er keine Früchte getragen. Ich hatte sogar mehrmals darüber nachgedacht ihn abzusägen, da er so aussah, als würde er den nächsten Winter nicht überleben. Aber irgendwie habe ich es dann doch nie getan. Und in diesem Jahr trägt er zum ersten Mal Früchte. Zwei Feigen konnten wir schon genießen. Sie schmeckten so ganz anders als die nachgereiften Früchte, die man im Supermarkt bekommt. Der Rest braucht noch so seine Zeit.

Und wie steht Ihr zum Thema Garten? Ich freue mich auf Eure Berichte und Kommentare.

Wenn die Leere um sich greift

Lydia sitzt strickend mit einer Katze auf dem Schoß auf der Couch

Bisher musste ich mich nicht wirklich um eine Tagesstruktur sorgen. Diese gaben mir früher mein Job und später meine Kinder vor. Die Ausnahme waren manchmal die Schulferien, die eine Art Ausnahmezustand für alle Beteiligten waren. Aber es war ein überschaubarer Zeitraum, den ich gut handhaben konnte. Die Kinder wurden älter, und damit wuchs auch ihre Selbständigkeit. Und so kam es, dass ich in den letzten Monaten einige Veränderungen erfahren durfte.
Meine Kinder machten jetzt ihr eigenes Ding. Ich musste keine Schulaktivitäten mehr begleiten, Elternabende besuchen oder sie beaufsichtigen. Das war ein schleichender Prozess, der mir immer mehr eigene Aktivitäten ermöglichte.
Anfang des Jahres zog mein Gastkind Amal für ein halbes Jahr bei uns ein. Neben meinen Aktivitäten habe ich mich um sie gekümmert und ihr versucht so viel wie möglich zu vermitteln. Ich denke, über Langeweile konnte ich mich während dieser Zeit nicht beschweren.
Ende Juni ging mein Gastkind Amal zurück in ihre Heimat. Zeitgleich fuhr meine Tochter nach dem Abitur ins Ausland, um mehrere Monate dort zu verbringen. Die Sommerferien standen an. Sechs Wochen lang, und nur noch ein erwachsenes Kind im Haus, welches seine eigene Tagesstruktur hatte. Auch die Lokation, wo ich zweimal in der Woche zum Töpfern gehen konnte machte für einige Wochen Ferien und auch mein wöchentliches Showdown Training fand erst mal nicht statt. Kurz: die meisten Aktivitäten, die mir einen Großteil meiner Tagesstruktur vorgaben, waren auf einmal weg.
Ich brauche ein gewisses Maß an Action in meinem Leben, um mich wohlzufühlen. Es war bisher normal für mich ein neues Projekt zu beginnen, sobald ein anderes am Auslaufen war. Doch jetzt gab es diese Action nicht mehr. Und obwohl ich das hätte kommen sehen müssen, traf es mich erst mal völlig unvorbereitet.
Die ersten 10 Tage hing ich erst mal kräftig in den Seilen. Keine Kraft mehr für nix, und zeitgleich das Gefühl, dass nichts mehr klappte, und jede Bewegung anstrengte. Zu Action gehört für mich auch ein bisschen Zeitdruck. Und dieser fehlte gänzlich. Es interessierte niemanden mehr, ob Staub gesaugt war, ich am Schreibtisch saß oder im Bett liegen blieb. Ich verstand irgendwie die Welt nicht mehr. Schließlich hatte ich mir Ruhe gewünscht. Aber so? Das tat mir nicht gut. Während dieser Zeit fehlte mir sogar die Kraft für mich selbst zu sorgen.
Es dauerte eine ganze Weile, bis ich einfach akzeptieren konnte, dass die Dinge so waren wie sie eben waren. Wenn es sich gut anfühlte mit der Katze auf dem Schoß auf dem Sofa zu sitzen, dann war es so.
Ich brauchte eine Tagesstruktur. Das finde ich ist das Schwerste, wenn man so gar keine zeitlichen Vorgaben mehr hat. Ein paarmal schaffte ich es früh morgens ein bisschen zu laufen und mich dann irgendwo auf einen Kaffee hinzusetzen. Ansonsten lief hier zuhause alles auf Sparflamme. Manchmal griff ich zum Töpferwerkzeug, um mich damit zu beschäftigen, oder strickte ein bisschen.
Es dauerte etwa zwei Wochen bis ich so langsam aus diesem Loch gefunden hatte. Ich begann den einen oder anderen Termin zu machen, oder morgens einfach eine Runde zu laufen und mich mit einem Cappuccino zu belohnen. Und ich buchte mit meinem Sohn einen Urlaub, auf den wir uns riesig freuen. Danach mache ich mir Gedanken über künftige Aktivitäten.

Blind eine Straße überqueren

Stark befahrene Kreuzung mit mehreren Verkehrsinseln

Als ich Kind war, wohnten wir einige Jahre an einer Hauptstraße. Damals besuchte ich noch keine Blindenschule, und wusste noch nicht einmal, dass man blind eine Straße ohne sehende Hilfe überqueren kann. Das hatten mir meine Eltern verboten. Denn blind eine Straße zu überqueren war für blinde Menschen absolut gefährlich. Und ich selbst hatte letztendlich viel zu große Angst, um dieses Verbot meiner Eltern zu missachten. Später zogen wir in eine Gegend, wo es kaum Autos gab.
Hier lernte ich, dass man über eine Straße geht, wenn man kein Auto hört. Alles andere war nach wie vor Tabu. Das blieb auch so. als ich die Blindenschule besuchte. Denn auch hier gingen wir nur in Begleitung auf die Straße. Ich hörte davon, dass die älteren Schüler Stocktraining bekamen, und dann auch mal alleine raus durften. Aber ich konnte mir nicht vorstellen, dass diese alleine über eine Ampel oder eine befahrene Straße gingen. Sicher machten sie es so wie ich, nämlich warten, bis ihnen jemand über die Straße half.
Mit dem Wechsel auf das Gymnasium in Marburg veränderte sich meine Einstellung gravierend. Hier lernte ich akustische Ampeln kennen, die bei Grün einen Ton abgaben. Dann kam das Mobilitätstraining mit dem Blindenlangstock. Und da es nun mal nicht überall blindengerechte Ampeln gibt, lernt man in einem solchen Training auch den Verkehr akustisch einzuordnen und die Ampelphasen zu hören. Wenn ich also eine Querstraße überwinden muss, höre ich nach dem Verkehr, der parallel zu meiner Laufrichtung fährt, und dem Querverkehr, also der auf der Straße, die ich überqueren möchte. Wenn nicht gerade Verkehrsinseln mit merkwürdigen Ampelschaltungen dabei sind, funktioniert das ganz gut.
Das wird im Training gelehrt, funktioniert aber nur nach viel Übung zuverlässig.
In meiner Heimatstadt wurden vor Jahren die meisten Straßen mit blindengerechten Ampeln ausgestattet. Wer die Stadt beraten hat, das weiß ich nicht. Jedenfalls handelt es sich um Ampeln, die während der Grünphase vibrieren. Nun stellen wir uns mal eine Kreuzung mit vier Ampeln vor. Damit sind wir bei acht Ampelmasten. Diese stehen gerade da, wo es irgendwie passt. Mal an der Hauswand, mal direkt am Bürgersteig oder auch mal an der Straßenecke. So, und wenn diese keinen Ton von sich geben, oder kein Leitstreifen zum Ampelmast führt, dann hat der blinde Verkehrsteilnehmer kaum eine Chance diese zu finden. Es sei denn, dass er absolut ortskundig ist, und sich mit Fleißarbeit die einzelnen Standorte eingeprägt hat. Bei solchen Ampeln suche ich nicht mehr lange nach dem Standort, sondern versuche auf den Verkehr zu hören. Das ist zwar Konzentrationsarbeit, erspart mir aber die Suche nach einer Blindenampel, die für blinde Verkehrsteilnehmer nur unter erschwerten Bedingungen auffindbar ist.
Die Ampel auf dem Beitragsfoto ist mein persönlicher Horrortrip. An dieser Kreuzung laufen zwei stark befahrene Straßen zusammen. Mehrere Verkehrsinseln machen das Ganze so richtig spannend. Und auch für den Nervenkitzel ist gesorgt, da hier besagte Vibrationsampeln ohne Bodenindikatoren stehen. Einen Ampelmast auf der Verkehrsinsel zu suchen macht besonders viel Spaß, während man dem Lärm von Bussen, LKWs und dem Autoverkehr aus allen Richtungen lauscht. Da ich es trotz jahrelanger Erfahrung nie geschafft habe mir diese Ampel anhand der Verkehrsführung akustisch zu erschließen, meide ich sie wo immer ich kann.

Über mein Hobby Töpfern

Auf einem Tisch 2 runde, dünne Tonschalen, eine Seifenschale und eine kleine Schale in Herzform.

Töpfern kannte ich vor Allem aus meiner Schulzeit. Da bekam man eine Kugel aus Ton in die Hand, und dann hieß es: „Macht mal was draus“. Die Arbeiten, die dabei herauskamen, waren meist irgendwelche Phantasiegebilde oder Gefäße, die ich mir beim besten Willen nicht in die Wohnung stellen würde. Grob, unförmig und alles andere als dekorativ. Diese Erfahrung begleitete mich bis vor beinahe zwei Jahren. Eine meiner Freundinnen ging regelmäßig zum Töpfern, und versuchte mich zu überreden mir das mal anzusehen. Und irgendwann tat ich ihr den Gefallen. Vielleicht, damit Ruhe war, vielleicht auch, weil ich gerade nichts Besseres zu tun hatte. Ich weiß es heute nicht mehr.
Da ich die Frage, was ich denn gern machen wollte, nicht beantworten konnte, bekam ich eine Gipsschüssel als Vorlage, die ich mit kleinen Kugeln belegte. Anschließend habe ich die Innenseite glatt gestrichen. Nach dem Brennen war die Innenseite relativ glatt, und außen konnte man die Kugelstruktur erkennen. Und nachdem das gute Stück glasiert wurde, fühlte es sich richtig schön glatt an. Zuhause stand die Schüssel lange Zeit auf meinem Tisch im Wohnzimmer.
Inzwischen hatte ich Blut geleckt. Ich lernte unterschiedliche Techniken kennen, um Ton zu formen. Ich lernte, dass man mit Vorlagen arbeiten konnte, um eine bestimmte Form zu bekommen. Diese Vorlagen konnten eine Konservendose, eine Frischhaltedose oder was auch immer aus dem täglichen Gebrauch sein. Man konnte mit Kugeltechnik arbeiten, aber auch mit dünnen Würstchen, oder auch mit Formen, man ausstechen konnte. Irgendwann entdeckte ich, dass man auch mit dem Ausrollen einer Platte und einer Vorlage bestimmte Formen herstellen konnte.
Mit dem Handwerkszeug kamen auch die Ideen. Eine davon war eine Schüssel möglichst vor dem Brand so glatt zu polieren, dass sie sich wie glasiert anfühlte. Ich probierte mit glatten Steinen, Teelöffel und so weiter herum. Die Ergebnisse gefielen mir immer besser. Allerdings habe ich doch nicht auf die Glasur verzichtet. Dafür wurden meine Arbeiten immer dünner. Das Ausrollen einer Platte von 2 mm Stärke ging mir immer besser von der Hand. Diese dann in eine Vorlage zu bekommen und später auch im Ganzen wieder heraus, glich manchmal einem Pokerspiel. Aber ich liebte es Töpferarbeiten herzustellen, die ich gern anfassen mochte. Auch wenn das bedeutete stundenlang an einem Stück mit Polieren beschäftigt zu sein.
Zwischendurch habe ich mich auch am freihändigen Modellieren versucht. Auf diese Weise sind beispielsweise Duftlampen entstanden. Einmal ist mir sogar eine Katze gelungen. Aber an Tieren usw. habe ich keine Freude. Ich habe es eher mit praktischen Dingen wie Gefäßen aller Art.
Zurzeit experimentiere ich mit der Herstellung von Gegenständen aus dünnen Würstchen. Diese versuche ich so dünn wie möglich aus der Hand zu formen, und sie so zusammenzusetzen, dass ich eine bestimmte Figur erreiche. Am Ende wird dann mit einem Messer oder einem anderen Werkzeug noch etwas nachgebessert. So lassen sich filigrane Seifenschalen, Dosen oder Zahnputzbecher formen. Und wenn diese auch noch wasserdicht sein sollen, dann muss man von innen den Ton gut verstreichen.

Bei all meinen Arbeiten ist es mir wichtig, dass das Endergebnis nicht nur gut aussieht, sondern sich auch für mich gut anfühlt. Dieses bisschen Perfektionismus leiste ich mir gern.